Aplikasi Hemofilia Diluncurkan, Registrasi Penderita Jadi Lebih Mudah

KOMPAS.com – Menyambut World Hemophilia Day ke-29 yang jatuh pada 17 April 2019, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) meluncurkan aplikasi android Hemofilia Indonesia””.


Mengusung tema “Reaching Out, The Fisrt Step to Care”, peluncuran aplikasi ini bertujuan memudahkan pencatatan pasien hemofilia atau gangguan penggumpalan darah lain dalam sistem registrasi nasional. Dengan mengisi aplikasi dan mengirimkan datanya, individu akan secara otomatis terdaftar dalam sistem registrasi nasional sehingga mempermudah identifikasi dan penanganan medis, sekaligus perkembangan penyakit ke depannya. Menurut Ketua HMHI, Prof dr. Djajadiman Gatot, Sp.A, pendataan hemofilia secara nasional itu sangat dibutuhkan, terutama untuk mengatasi kendala geografis Indonesia yang berbentuk kepulauan serta memiliki penduduk yang berjumlah banyak. “Hingga saat ini, penderita hemofilia hanya tercatat sebanyak 2092 orang, sedangkan menurut statistik saja, setidaknya terdapat 20-25.000 penderita hemofilia di Indonesia, artinya baru 10% saja yang telah terdeteksi”, tuturnya saat acara peluncuran di Jakarta, Kamis (4/4/2019). Wakil Ketua HMHI, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A mengemukakan, rendahnya tingkat identifikasi penderita hemofilia salah satunya dipengaruhi stigma dan mitos yang beredar, membuat penderita cenderung menyembunyikan kondisinya.

Faktor lain yang mengakibatkan rendahnya pelaporan kasus adalah minimnya pelayanan screening. “Diagnosis pasti hemofilia membutuhkan pemeriksaan kadar faktor penggumpalan darah, namun sayangnya saat ini belum bisa dilakukan di seluruh rumah sakit,” katanya. Aplikasi “Hemofilia Indonesia” punya fitur lengkap, yang meliputi data diri, data keluarga, data medis, catatan pendarahan, serta pengumuman. Selain itu, terdapat pula fitur forum di mana pengguna dapat berbagi informasi soal perawatan dan penanganan medis. Dengan adanya aplikasi ini, diharapkan penderita hemofilia dapat teridentifikasi serta memperoleh penanganan yang seharusnya, juga menerima informasi terkait hemofilia secara cepat tanpa harus terhalang batas geografis. Deteksi dan Penanganan Hemofilia merupakan penyakit keturunan terpaut kromosom X, yang ditandai dengan rendahnya kadar faktor penggumpalan darah di plasma. Hal ini menjadikan penderitanya sangat rentan terhadap luka sayatan ataupun benturan. Novie mengungkapkan, hemofilia bisa diketahui dengan melakukan screening setelah memperhatikan gejala klinis, seperti pendarahan yang sulit berhenti saat terjadi luka, mudah memar, serta pendarahan pada sendi dengan waktu lama. Penanganan hemofilia dapat dilakukan dengan pemberian faktor penggumpal darah, yakni faktor VIII untuk hemofilia A, dan faktor IX untuk hemofilia B. Perkembangan dunia medis saat ini memungkinkan untuk pemberian faktor secara langsung melalui penyuntikan lewat pembuluh balik maupun subcutaneius atau di bawah kulit, tanpa transfusi darah dalam jumlah banyak. Saat ini, telah tersebar Hemophilia Treatment Center (HTC) di berbagai wilayah di Indonesia. Namun sayangnya, untuk saat ini keberadaan HTC masih terfokus di kawasan barat Indonesia.

https://sains.kompas.com/read/2019/04/04/163204123/aplikasi-hemofilia-diluncurkan-registrasi-penderita-jadi-lebih-mudah

#hemofilia #hemofiliaindonesia #hemophilia #hmhi