Aplikasi Hemofilia

Fungsi aplikasi ini sebagai media yang membantu Indonesian Hemophilia Society (Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia) dalam hal pendataan, dan aplikasi ini sangat berguna bagi penyandang
hemofilia sebagai pencatatan :
– Data pribadi
– Data keluarga
– Data medis
– Data setiap episode perdarahan yang dilengkapi dengan pencatatan
lokasi perdarahan, jumlah dan waktu pemberian obat 

Kenapa sih pentingnya mendatakan diri kalian?

Tau kah kalian? Diakhir era tahun 90an, hemofilia hanya dapat merasakan pengobatannya dengan transfusi Cryo atau FFP. Itupun hanya hemophiliac yang tinggal atau berobat dikota besar yang dapat merasakan pengobatan. Setelah mulai dilakukannya pendataan tahun 1999, banyak perubahan yang terjadi meskipun perlahan tapi pasti.

Tahun 2004
Dengan data yang ada kami menghadap Menkes saat itu untuk meminta beliau agar hemofilia masuk dalam golongan penyakit katastrofi. Dengan bertujuan, bila masuk golongan ini, maka hemophiliac berhak mendapatkan perhatian dan bantuan dari negara. Dan alhamdulillah, sejak itu melalui Program JPS, hemofilia dapat diobati secara gratis.

Tahun 2006
Kami kembali menghadap Menkes dengan membawa data hemophiliac dan hasil penelitian yang menyatakan bahwa lebih dari 50% hemophiliac yang saat itu mengikuti penelitian, hasil darahnya positif terkena virus Hepatitis C. Atas data tersebut, kami kembali mendesak pemerintah untuk mulai mengubah secara perlahan pengobatan hemofilia menggunakan faktor konsentrat.
Alhamdulillah.. akhirnya penggunaan konsentratpun mulai bisa di cover meskipun hanya melalui pengguna ASKES saat itu. Dan beberapa tahun berikutnya, mulai bisa digunakan oleh pengguna Gakin, Jamkesmas dan hingga saat ini di era BPJS.

Jadi.. data kalian ini sangat penting untuk memperjuangkan pengobatan hemofilia sampai kapanpun.

Selain data pribadi, aplikasi ini berisi :
– Data keluarga
– Data medis
– Diary perdarahan

Segera akan menyusul fitur :
– Forum
– Pengumuman

Yuk.. daftar dan aktif mengisi aplikasi ini. Karena perubahan tidak datang dengan sendirinya. Perubahan bisa terjadi bila kita ingin dan mau berusaha melakukan perubahan..

Catatan penting tentang aplikasi ini :
– 1 akun hanya untuk 1 nama hemophiliac
– bila terdapat lebih dari 1 anak dan hanya memiliki 1 hp, maka mengisinya harus log out terlebih dahulu.
– Untuk dapat terdaftar, harus melampirkan photo hasil laboratorium FVIII/FIX/vWD atau surat tegak diagnosa sementara yang dikeluarkan oleh dokter yang merawat.
– Begitu akun nya di verifikasi, hemophiliac berhak mendapatkan kartu identitas diri yang dikeluarkan oleh HMHI Pusat (dikirimkan secara komulatif sebulan sekali)

Tetap semangat yukk.. mari bersama buat sebuah perubahan yang lebih baik untuk kita bersama.

Silahkan Install Aplikasi “HEMOFILIA INDONESIA” dari PLAY STORE di HP Android anda.
https://play.google.com/store/apps/details?id=id.co.rumahcoding.hemofiliaindonesia

Silahkan klik DAFTAR untuk memulai

Silahkan lengkapi semua data anda, jangan lupa sertakan FOTO DIRI (CLOSE UP) dan FOTO LAB.
FOTO HASIL LAB bisa berupa :
– Hasil PT/ APPT
– Suspect Hemofilia
– Pemeriksaan FVIII/ FVIII Assay
– Pemeriksaan FIX/ FIX Assay

Setelah semua data sudah terisi lengkap dan benar, maka Admin akan mengirimkan SMS berupa data Username dan Password untuk kita gunakan saat Login di Aplikasi.

Silahkan Login dan lengkapi semua form isian yang ada didalam aplikasi.

Beberapa form yang
harus dilengkapi :
– Data Diri
– Data Keluarga
– Data Medis
– Catatan Perdarahan