Focus Hemophilia Meeting and Scientific Symposia 2019

TOWARD BETTER HEMOPHILIA CARE IN INDONESIA

Sebagai bagian dari upaya terus menerus yang tak pernah berhenti dilakukan untuk meningkatkan pelayanan dan tatalaksana penanganan Hemofilia di Indonesia, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (Indonesian Hemophilia Society), menyelenggarakan Focus Hemophilia Meeting and Scientific Symposia, bertajuk Towards Better Hemophilia Care in Indonesia. Kegiatan yang berlangsung pada 23-25 Agustus 2019 di JS Luwansa Hotel Jakarta, terbagi dalam beberapa sesi dan sidang-sidang komisi. Kegiatan ini diikuti oleh kalangan medis maupun awam.

Hasil-hasil pengembangan teknologi mutakhir serta hasil-hasil penelitian ilmiah, di bidang pengobatan Hemofilia dan di bidang kedokteran yang terkait dengan penangan Hemoflia , dipresentasikan oleh para ahli. Semua memberikan harapan baru tentang sistem pengobatan dan penanganan Hemofilia.

Hari pertama, dibuka dengan sesi Inhibitor Testing Program. Para narasumber dalam sesi inimembahas tentang bagaimana uji inhibitor dilakukan dan bagaimana upaya yang dilakukan untuk menghindari, serta mengatasi, terjadinya inhibitor pada individu penyandang Hemofilia, khususnya anak-anak. Paul Beckett dan Binary Swarup (ROCHE) menyampaikan komitment ROCHE untuk anak-anak dengan Hemophilia A di Indonesia. Dr. Donda Ria V. Hutagalung dan dr. Lim Sandi Kurniawan (ROCHE) dalam presentasinya membahas Inhibitor Testing Project for Patients with Hemophilia A. Dipimpin oleh dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A.(K)., diskusi terbuka dengan tema Area for improvement: What hurdless we should overcome and Way forward for this program, menghasilkan sejumlah pemikiran yang menarik untuk dicermati.

Sesi selanjutnya adalah Scientific Program, yang dipimpin oleh Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A.(K). Dalam kesempatan ini, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A.(K)., memaparkan tentang Challenges Remaining in the Management of Patients with Hemophilia A.

Hari kedua, kegiatan difokuskan pada IHS Organization Meeting. Pertemuan membahas berbagai persoalan organisasi, baik yang berkaitan dengan permasalahan internal maupun eksternal organisasi. Berbagai hambatan, kelemahan dan kekuatan organisasi, serta peluang yang tersedia, dan dapat diraih untuk perbaikan dan kemajuan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (Indonesian Hemophilia Society) sebagai sebuah organisasi besar, didiskusikan untuk dapat memberikan manfaat sebesar-besarnya, bagi para anggotanya, serta masyarakat Indonesia pada umumnya.

Sesi Plenary, dipimpin oleh Prof. Dr. dr. Dasril Daud, Sp.A.(K). dan Antonius Ari Sudana, S.Si.. Pembahasan dimulai oleh Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A.(K)., sebagai Ketua HMHI (IHS), yang memaparkan tentang tantangan hemofilia saat ini. Ir. H. Sigit Sigalayan, M.P. kemudian menyampaikan perkembangan dan tantangan organisasi HMHI (IHS) dari sudut pandang awam (layman).


Persoalan pembiayaan penangangan Hemofilia, yang tergolong katastropik, memang tak pernah selesai. Terlebih di negara berkembang, seperti Indonesia. Sehubungan dengan kondisi tersebut, Dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A.(K)., mengurai tentang masalah pembiayaan dan tenaga medis dalam tatalaksana Hemofilia di Indonesia. Tidak kalah penting, Novi Riandini, S.Kom. Dan Ir. Daru Indriyo, memberikan up date terkini tentang registrasi nasional.

Hampir tak ada waktu yang terbuang. Di sela-sela padatnya pembahasan tentang organisasi, dr. Fitri Primacakti, Sp.A.(K)., memimpin Lunch Symposium bersama Pharmasolindo. Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A.(K)., tampil sebagai pembicara, dengan tema The Role of Von Willebrand Factor ini Plasma Derived Factor VIII Concentrate.

Setelah rehat siang, Break Out Session di lakukan dengan membagi peserta ke dalam dua komisi, yang secara paralel dan simultan bersidang. Sidang Komisi A dipimpin oleh Prof. dr. Bidasari Lubis, Sp.A.(K)., dan dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A.(K)., membahas tentang diagnosis and treatment issues. Sementara Sidang Komisi B, yang dipimpin oleh dr. Agus Wibowo dan Yusnidar Patah, S.E., membahas tentang organization issues.

Sebagai sesi penutup di hari kedua, dilakukan commissions presentations. Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A.(K)., bertindak sebagai moderator. Sebelum para wakil komisi mempresentasikan hasil-hasil sidang komisi, Dr. dr. Elmi Ridar, Sp.A.(K)/M., dan Abdul Fatah Al Ghazali, S.Pd., dari IHS Chapter Riau, memaparkan tentang persiapan Kongres Nasional ke-6 HMHI (IHS) tahun 2020.


Hari ketiga, IHS-IDAI Jaya Scientific Symposium, diselenggarakan. Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A.(K)., bertindak sebagai moderator. Hadir sebagai pembicara pertama adalah dr. Mururul Aisyi, Sp.A.(K)., dengan materi Update on Diagnostic Approach of Bleeding in Children: Is It Hemophilia? Selanjutnya, dr. Pudjo Hagung W., Sp.A.(K)., Ph.D., menyampaikan Case Study: Musculoskeletal Problems in Children with Hemophilia Receiving On Demand Treatment. Dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A.(K)., mempresentasikan hasil penelitiannya tentang Efficacy and Safety of Low Dose Tertiary Prophylaxis in Severe Hemophilia A Children in Indonesia. Terakhir, dr. Fitri Primacakti, Sp.A.(K)., membahas tentang Phamacokinetic Profile of Severe Hemophilia A Children Receiving Low Dose Prophylaxis

Pada sesi lanjutan, Prof. Alok Srivastava, MD, FRACP, FRACPA, FRCP, PhD, memberikan tiga materi sekaligus, tentang Up Date on Hemophilia Treatment, Prophilaxys Practice in Hemophilia: What Are the Options? dan Management of Inhibitor in Hemophilia.

Seluruh rangkaian kegiatan ditutup dengan satu tekad dan keyakinan bahwa penanganan Hemofilia di Indonesia akan semakin baik dengan dukungan penuh dari berbagai pihak. Sebagai sebuah organisasi, Indonesian Hemophilia Society memiliki peran sangat penting. Oleh karenanya penguatan organisasi menjadi sebuah keharusan yang membutuhkan kepedulian semua pihak. 


#hemofilia #hemofiliaindonesia #hemophilia #hmhi