Indonesian
Hemofilia
Society

Sejak berdiri pada tahun 2004, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia telah bertekad untuk memberikan pelayanan komprehensif bagi penderita hemofilia di Indonesia. Berbagai kegiatan baik untuk kalangan awam maupun medis pun segera dilaksanakan. Sejumlah workshop dan simposium di berbagai daerah di penjuru Indonesia diselenggarakan secara berkesinambungan. Sementara, dukungan bagi pasien maupun keluarganya dilaksanakan melalui family gathering, seminar singkat, pameran yang menggambarkan detik kehidupan penderita hemofilia, serta melalui jumpa pers.

Sebagai salah satu upaya untuk memasyarakatkan hemofilia, tidak lupa HMHI juga menayangkan situs resmi di ranah maya. Melalui situs www.hemofilia.or.id dan akun Hemofilia Indonesia di jejaring sosial Facebook masyarakat dapat mengakses informasi-informasi penting seputar hemofilia, memberikan dukungan, maupun saling berkomunikasi. Dengan bantuan WFH, HMHI pun dapat menyebarkan sejumlah leaflet, buku-buku, maupun melaksanakan presentasi langsung ke sekolah-sekolah. Dengan cara ini diharapkan guru dan teman-teman penderita Hemofilia dapat mengerti keadaan yang dialami setiap penderita.

Efek dari memasyarakatnya hemofilia, mulai diindikasikan dengan adanya peningkatan jumlah penderita yang tercatat di Indonesia. Hingga bulan Juni 2012, jumlah penderita yang terdiagnosis telah mencapai 1.410 orang. Sayangnya, jumlah ini masih jauh dari estimasi yang dilakukan oleh WFH yaitu sekitar 20.000 jiwa. Perasaan untuk saling meringankan beban dan menginginkan adanya pelayanan komprehensif bagi penderita hemofilia pun dengan cepat menular ke seluruh Indonesia. Dari berbagai daerah muncul keinginan untuk mendirikan organisasi yang menginduk pada HMHI. Oleh karena itulah, hingga bulan April 2012, HMHI telah memiliki 15 cabang yang tersebar di seluruh Indonesia (pada tahun 2015, telah terbentuk beberapa cabang baru di tingkat provinsi).

Namun bukan hanya konsolidasi ke dalam negeri saja yang dilakukan oleh HMHI. Kerjasama dengan instansi luar negeri pun kerap diupayakan. Cara ini ditujukan agar informasi dan perkembangan terbaru dalam penanganan hemofilia dapat dinikmati oleh para penderita di Indonesia. Kerjasama tersebut dapat berbentuk penyaluran donasi konsentrat, pelatihan medis dan organisasi maupun penerbitan buku-buku mengenai hemofilia.

Tantangan HMHI

Cita-cita untuk memberikan pelayanan yang komprehensif bagi penderita hemofilia dihadapkan pada tantangan berat yaitu biaya pengobatan yang sangat besar karena obat faktor pembekuan harganya sangat mahal, dan dibutuhkan oleh pasien hemofilia seumur hidupnya. Tantangan lainnya adalah sarana dan fasilitas diagnostik belum memadai di semua rumah sakit, tenaga medis ahli dalam bidang penyakit gangguan pembekuan darah masih minim, demikian pula masyarakat Indonesia masih sangat kurang mengenal penyakit hemofilia sehingga seringkali datang berobat dalam keadaan lanjut.

Saat ini banyak penderita hemofilia mendapakan akses pelayanan melalui fasilitas sosial kesehatan seperti Askes (PNS), Gakin (DKI), Jamkesmas/Jamkesda hingga Program JKN di tahun 2014 ini. Namun tidak semua penderita dapat memperoleh fasilitas tersebut. Akibatnya sudah dapat diterka, banyak penderita yang menjadi cacat dan tidak produktif, atau meninggal di usia dini.

CONTACT IHS

Eightyeight @Kasablanka Office Tower, Lantai 10, Unit E
Jl. Casablanca Kav. 88, Jakarta Selatan 12870 INDONESIA
T/F +62 21 – 391 5738
HOT LINE 0821 6667 6660

SOCIAL MEDIA

#hemofilia #hmhi #hemofiliaIndonesia #IHS #IndonesianHemophiliaSociety

© 2019 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia