Kisah Penderita Hemofilia, Diperlakukan Bak Barang Pecah-Belah

Masa kecil penderita hemofilia tidak mudah

Jakarta, IDN Times – “Darahmu kau donorkan, deritaku bebaskan, kau pun pahlawan meski tanpa gelar,” nyanyian tersebut mengalun merdu dari bibir para penderita hemofilia di Hotel Borobudur, Jakarta, Kamis (4/3).


Sekilas, tidak ada yang beda dari mereka. Satu di antaranya, Hafiz Kalamullah (28), duduk di barisan depan bersama dua penyandang hemofilia lain.

Pemuda berkaus merah itu selalu menebar senyum. Namun di balik senyumnya, Hafiz menyimpan masa kecil yang kurang menyenangkan.

1. Didiagnosis sejak usia 2 tahun

Pada IDN Times, laki-laki yang lahir 9 September 1991 ini bercerita, menjalani masa kecil sebagai penyandang hemofilia tidaklah mudah. Hafiz divonis menderita kelainan darah langka tersebut sejak usia 2 tahun.


“Ibu sih cerita saat saya mulai merangkak, siku dan sendi sering lebam. Saat itu sudah periksa ke rumah sakit, tapi belum ketahuan. Nah, usia dua tahunan sering terjadi pendarahan sebab saat itu lagi aktif jalan. Setelah diperiksa, ternyata saya menderita hemofilia berat,” cerita Hafiz.

Hafiz bersyukur mempunyai ibu yang berprofesi sebagai dosen ilmu Biologi, sehingga tahu bagaimana merawatnya. Terlebih, saudara laki-laki ibu meninggal karena hemofilia.

2. Diperlakukan bak barang pecah-belah

Menyandang hemofilia membuat masa-masa kecil Hafiz tidak biasa. Seluruh keluarga besar terlebih sang ibu, sangat overprotective terhadapnya.

“Saya diperlakukan bak barang pecah-belah atau berlian, benar-benar dijaga. Geser dikit saja dingatin. Jangan lari, jangan main ini-itu, pokoknya diawasin terus,” ungkap dia sambil menerawang.

Saat kecil, Hafiz merasa dunia tidak adil. Dia selalu bertanya mengapa dirinya tidak seperti anak yang lain. Hafiz juga ingin bermain bola, berlarian, dan bermain seperti teman sebayanya.

3. Hafiz sering mengurung diri dan marah

Perlakuan keluarga yang membatasi kegiatan saat kecil, membuat Hafiz sering menangis, terutama jika momen tahun baru tiba.

Saat malam pergantian tahun, biasanya seluruh keluarga berkumpul. Namun, Hafiz tidak bisa menikmati panorama kembang api di malam tahun baru.

“Saat malam tahun baru, semua naik ke loteng. Tetapi saya gak naik sebab gak boleh menaiki tangga. Namanya anak kecil, diingatin begitu ya langsung nangis, marah, lalu mengurung diri di kamar,” kenang Hafiz.

4. Sendi Hafiz harus dioperasi akibat sembunyikan luka lebam

Sebagai penyandang hemofilia akut, Hafiz memahami kulitnya tidak boleh terkena gesekan, tergores, bahkan luka, sebab akan menyebabkan pendarahan yang membuat sendi dan otot bengkak.

Meski demikian, kadang dia tidak bisa menghindari pendarahan tersebut. Hafiz sering menyembunyikan luka lebam dari sang ibu. Dia tahu, jika ibunya mengetahui dia terluka, pasti akan dimarahi dan dibawa ke rumah sakit.

“Saya juga sedih lihat ibu panik gitu, tiap lebam selalu ngerepotin ibu, jadi kalau ada memar saya sembunyiin. Termasuk luka karena jatuh ngejar layangan, he he… Namanya juga anak kecil, meski dilarang lari, tetap aja,” kata Hafiz.

Bak bom waktu, luka yang disembuyikan Hafiz lama-lama terungkap. Sendi kedua kakinya membengkak dan harus dioperasi.

https://www.idntimes.com/news/indonesia/dini-suciatiningrum/kisah-penderita-hemofilia/full?fbclid=IwAR1ZtdVsqC3-SsjnTp0lNBxJCgnoyZQKkATiBVZsjZgp5y8MGZJRpZJO8mQ

#hemofilia #hemofiliaindonesia #hemophilia #hmhi