# Hemofilia Indonesia

> himpunan-masyarakat-hemofilia-indonesia


## Posts

- [Yuk Kenali Hemofilia Sejak Dini (Video Download)](https://hemofilia.or.id/yuk-kenali-hemofilia-sejak-dini-video-download/): Hemofilia adalah kelainan pembekuan darah yang bersifat genetik, di mana perdarahan bisa berlangsung lebih lama dari biasanya. Hemofilia bukan penyakit menular, namun penting untuk dikenali dan ditangani sejak dini agar komplikasi serius dapat dicegah.Tanda-tanda awal hemofilia dapat muncul sejak masa kanak-kanak, seperti mudah memar, perdarahan yang sulit berhenti, serta nyeri atau bengkak pada sendi tanpa sebab yang jelas. Dengan diagnosis dan perawatan yang tepat, penyandang hemofilia tetap dapat hidup aktif dan memiliki kualitas hidup yang baik. Video ini merupakan hasil kolaborasi Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF)untuk meningkatkan
- [In-Depth Training Rehabilitasi Medik Pada Pasien Hemofilia](https://hemofilia.or.id/in-depth-training-rehabilitasi-medik-pada-pasien-hemofilia/): Pada Tanggal 14 – 15 November 2025 ini, RSCM – Departemen Kedokteran Fisik & Rehabilitasi yang bekerjasama dengan Perhimpunan Hematologi & Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF) mengadakan acara In-Depth Training Rehabilitasi Medik Pada Pasien Hemofilia. Tujuan utama dari acara ini adalah :– Meningkatkan kemampuan tatalaksana khususnya di bidang rehablitasi medik pada hemofilia di Indonesia – Meningkatkan kewaspadaan/awareness dan memberikan pengetahuan tentang hemofilia untuk spesialis kedokteran fisik dan rehabilitasi medik & fisioterapis Untuk itu kami ucapkan banyak terima kasih kepada narasumber : – Prof. Dr. dr. Angela B.M. Tulaar, Sp.KFR, MS(K)–
- [Forum Group Discussion HMHI](https://hemofilia.or.id/forum-group-discussion-hmhi/): Forum Group Discussion HMHI akan dilaksanakan pada hari Jumat – Minggu, 22-24 Agustus 2025 di Hotel RA Suite Jakarta Selatan. Berikut rundown acaranya : Klik disini untuk download PDF file.
- [Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia](https://hemofilia.or.id/pedoman-nasional-pelayanan-kedokteran-pnpk-tata-laksana-hemofilia/): Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia resmi disahkan melalui Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor HK.01.07/MENKES/243/2021 pada tanggal 5 Februari 2021, dan mulai berlaku efektif sejak tanggal yang sama . Dokumen ini merupakan hasil kolaborasi antara Kementerian Kesehatan, organisasi profesi seperti Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), dan stakeholder terkait, termasuk Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), sebagai representasi komunitas pasien hemofilia . PNPK Hemofilia disusun untuk memberikan acuan resmi bagi tenaga kesehatan—khususnya dokter dalam pengambilan keputusan klinis—dengan tujuan menjaga mutu standar pelayanan, keselamatan pasien, dan keseragaman penanganan hemofilia di seluruh fasilitas kesehatan di Indonesia. Dokumen ini juga dijadikan dasar
- [Workshop Hemophilia Tanah Papua](https://hemofilia.or.id/workshop-hemophilia-tanah-papua/): Akhir minggu ini, Persatuan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia bersama Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengadakan Workshop Hemophilia di Tanah Papua. Pada tanggal 26 Juli 2025 yang bertempat di RS Dian Harapan, Jayapura. Kegiatan pertama yang dilakukan adalah beraudiensi dengan pihak Dinas Kesehatan, BPJS dan Direktur RS Dian Harapan. Semoga terselenggaranya acara yang didukung oleh NovoNordisk Hemophilia Foundation, teman teman di Tanah Papua akan mendapat perawatan yang lebih baik lagi dan mulai ditemukan teman teman hemofilia yang saat ini belum terdiagnosis.Serangkaian kegiatan yang diadakan berkat kerjasama antara Persatuan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Himpunan Masyarakat Hemophilia Indonesia (HMHI), RS Dian Harapan –
- [HMHI dan FKUI: Self-Infusion Workshop, 11 Mei 2025](https://hemofilia.or.id/hmhi-dan-fkui-self-infusion-workshop-11-mei-2025/): Jakarta, 11 April 2025 Pada hari minggu lalu tepat tanggal 11 April 2025 telah diselenggarakan Self Infusion Workshop (Pelatihan Suntik Mandiri) yang bertempat di Aula Kiara RSCM dengan acara yang dihadiri para orang tua dan pasien hemofilia dari Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM Kiara. Selain pelatihan, acara ini juga diisi dengan pembahasan mengenai : 1. Profilaksis vs On-demandPembicara : dr. Muhammad Rahimi Bahar, Sp.A2. Penanganan kasus sehari-hariPembicara : dr. Purnamasari Natsir Putri, SpA3. Registri Pasien HemofiliaPembicara : Novi Riandi, S.Kom4. Hal-hal yang perlu dipersiapkan dalam self-infusionPembicara: Ns. Lestari, S.KepDengan didampingi para Panelis, Dr.dr.Novie A. Chozie, SpA(K) & dr. Fitri Primacakti,
- [HMHI dan NNHF: Kegiatan Edukasi Hemofilia untuk Tenaga Medis, Paramedic, dan Pasien - Padang 2-3 Mei 2025](https://hemofilia.or.id/hmhi-dan-nnhf-kegiatan-edukasi-hemofilia-untuk-tenaga-medis-paramedic-dan-pasien-padang-2-3-mei-2025/): Padang, 2 – 3 Mei 2025 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation kembali melakukan serangkaian kegiatan edukasi untuk tenaga medis, paramedic, pasien hemofilia beserta keluarga. Kali ini acara kami lakukan di Provinsi Sumatera Barat yang bertempat di RS M Djamil, Padang dan bekerjasama dengan Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dan RS Dr M. Djamil, Padang yang ini diisi dengan acara :• Casebased Workshop Ilmu Kesehatan Anak• Workshop Rehabilitasi Medik• Workshop Perawat• Casebased Workshop Ilmu Penyakit Dalam• Casebased Patologi Klinik • Workshop Self Infusion (untuk keluarga dan pasien Hemofilia) Hari Pertama : 2 Mei 2025Dihari
- [HMHI Sumatera Barat Diagnosis Hemofilia](https://hemofilia.or.id/hmhi-sumatera-barat-diagnosis-hemofilia/): Untuk teman2 di Sumatra Barat.. Bila ada adik, kakak, atau keluarga/kerabat dari sisi Ibu lainnya atau bahkan diri kamu sendiri, memerlukan pemeriksaan kadar Faktor VIII atau Faktor IX bisa ikut diacara ini ini yaa.. … Hari/Tanggal : Minggu 4 Mei 2025 Tempat : RS M. Djamil … Pemeriksaan gratis yaa… Dan yang berminat, WAJIB DAFTAR ke nomor yang tertera pada photo diatas. … Hemofilia… Sehat, Kuat dan Hebat! … #Hemophilia #hemofilia #HMHI #ceklab #cekkadarfaktor #sumaterabarat #sumbar #padang
- [HMHI Jawa Timur Membagikan Bunga ke 5 Kota Dalam Merayakan Hemofilia Day 2025](https://hemofilia.or.id/hmhi-jawa-timur-membagikan-bunga-ke-5-kota-dalam-merayakan-hemofilia-day-2025/): Kegiatan Hemofilia Day 2025 ini berbentuk bagi-bagi bunga kepada pengunjung serta petugas Rumah sakit. Kami, HMHI Jatim membagikan bunga secara serentak pada tanggal 17 april 2025 di 5 kota Jawa TImur yaitu : Surabaya, Malang, Kediri, Madiun, dan Lumajang. Di Surabaya kami membagikan bunga di RSUD, Dr Soetomo Surabaya, RSUD, dr. M. SOEWANDHI Surabaya, RS Universitas Airlangga, RS Husada Utama, serta kami juga memberikan bunga kepada perwakilan pimpinan BPJS kesehatan Surabaya di Kantor cabang surabaya. Harapan kami untuk kegiatan bagi-bagi bunga ini agar mempererat tali silaturahmi terhadap instansi terkait pelayanan Hemofilia di Jawa Timur, serta juga menyebarkan informasi kepada pengunjung
- [HMHI Banten Merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2025](https://hemofilia.or.id/hmhi-banten-merayakan-hari-hemofilia-sedunia-2025/): Telah dilaksanakan kegiatan World Hemophilia Day (WHD 2025), pada : Hari : Minggu, 20 April 2025 Waktu : 09.00 -13.00 WIB Lokasi : Auditorium RSUD Kab. Tangerang Kegiatan tersebut berjalan sukses dan lancar dengan dihadiri oleh 200 orang peserta penyandang hemofilia juga pendamping (Tangerang Raya, Serang, Pandeglang, Lebak), 7 orang tamu undangan, dan 4 mitra obat. Kegiatan tersebut berisi tentang : 1. Edukasi awam, dengan materi – Pelayanan Hemofilia di Banten ( Dr. dr. Rini Purnamasari, Sp. A ) – Perawatan Gigi pada Anak Hemofilia (Drg. Helly Helyani) – Mind Fullnes : Perhatian penuh pada sikap hidup dan pola pikir
- [Mari Sosialisasikan Hemofilia ke Masyarakat Luas](https://hemofilia.or.id/mari-sosialisasikan-hemofilia-ke-masyarakat-luas/): Yuk.. kita Rayakan Hari Hemofilia sedunia dengan mengganti foto profil kalian. Sekalian ikut gabung mensosialisasikan Hemofilia ke masyarakat luas.. Dapatkan frame ini melalui https://rajaframe.com/hari-hemofilia-dunia-2025 Setelah masuk tautan, klik tombol Pilih Foto Silahkan pilih foto terbaik kalian, kemudian tekan tombol Download. Setelah foto terbaik kalian terdownload, silahkan share di sosmed kalian. Jangan lupa copy paste tulisan ini ya : Mari kita Rayakan Hari Hemofilia sedunia dengan mengganti foto profil anda. Untuk info jelas tentang Hemofilia bisa klik https://hemofilia.or.id.Dapatkan frame ini melalui https://rajaframe.com/hari-hemofilia-dunia-2025#RajaFrame #hari-hemofilia-dunia-2025
- [KONAS VII HMHI 2024 Pekanbaru Riau, 13-14 Juli 2024](https://hemofilia.or.id/konas-vii-hmhi-2024-pekanbaru-riau-13-14-juli-2024/): Alhamdulillah rangkaian acara KONAS VII HMHI 2024 di Pekanbaru Riau telah dilaksanakan pada hari Sabtu 13 Juli 2024 dan Minggu 14 Juli 2024 di Hotel Pangeran Pekanbaru. Selamat kepada Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) yang terpilih secara Aklamasi menjadi Ketua HMHI Periode 2024 – 2027. Sampai berjumpa di KONAS VIII Banjarmasin 2027. Kami Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengucapkan terima kasih kepada : Pemerintah Provinsi RiauWFH (World Federation Hemophilia)HMHI RiauBapelkesSemua Pembicara & ModeratorMitra FarmasiAdoramaPasien & KeluargaHMHI Sumatera UtaraHMHI Sulawesi SelatanHMHI YogyakartaHMHI Sumatera SelatanHMHI Sulawesi UtaraHMHI Jawa TimurHMHI Jawa BaratHMHI GorontaloHMHI BantenHMHI AcehHMHI BaliHMHI Kalimantan TimurHMHI Kalimantan SelatanHMHI Kalimantan BaratHMHI Sumatera
- [Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) Terpilih Sebagai Ketua HMHI Periode 2024 – 2027](https://hemofilia.or.id/dr-dr-novie-amelia-chozie-sp-ak-terpilih-sebagai-ketua-hmhi-periode-2024-2027/): Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K), terpilih secara aklamasi menjadi ketua umum HMHI periode 2024 – 2027 pada Kongren Nasional 7 HMHI di Pekanbaru Riau 13 – 14 Juli 2024. InsyaAllah kita semua akan support dan membantu memajukan HMHI.…#konashmhi#hmhi#konashmhi7#hemophilia#hemofilia
- [HMHI Mengikuti WFH World Congress 2024 di Madrid (Spanyol)](https://hemofilia.or.id/hmhi-mengikuti-wfh-world-congress-2024-di-madrid-spanyol/): Setiap WFH World Congress, Indonesia selalu berkesempatan mengirim 2 orang perwakilan dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dengan biaya perjalanan dan akomodasi yang disediakan dari WFH. 1 orang pengurus dari kalangan medis dan 1 orang pengurus lagi yang merupakan perwakilan dari pemuda hemofilia dengan persyaratan yang lumayan ketat.…Di kongres kali ini, HMHI mengutuskan dr. Fitri Primacakti, SpA(K) dan Alvi Syahri, S.Kom (Hemofilia A). Mereka berdua mewakili Indonesia secara resmi dengan mengikuti 3 acara wajib, yaitu Global National Member of Organization Training, rapat umum negara anggota WFH (General Assembly) dan acara kongresnya.…Saat ini mereka sedang menghadiri hari terakhir kongres. Nanti setelah mereka
- [Keberhasilan Indonesia dalam menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK)](https://hemofilia.or.id/keberhasilan-indonesia-dalam-menyusun-pedoman-nasional-pelayanan-kedokteran-pnpk/): Laporan dari World Congress Hemophilia, Madrid – Spanyol…Hari ini adalah hari terakhir acara kongres internasional hemofilia, 24 April 2024. Di hari ketiga ini, Alhamdulillah DR. Dr. @novieameliachozie , SpA(K) telah berhasil menyampaikan kepada dunia mengenai perjuangan dan keberhasilan Indonesia dalam menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) yang telah di sah kan oleh Menteri Kesehatan RI tahun 2021 lalu. PNPK merupakan adalah sebuah pedoman pelayanan dan pengobatan yang berlaku secara nasional, sehingga dengan adanya PNPK ini tatalaksana pengobatan Hemofilia di Indonesia bisa seragam. Didalam presentasinya, Dr Novie juga menjelaskan secara terinci tentang perjuangan Indonesia agar PNPK bisa dilaksanakan, melalui advokasi mengenai pembiayaan
- [RSUP Kariadi (Semarang) “2023 Hemophilia Treatment Centre Twins of the Year”](https://hemofilia.or.id/rsup-kariadi-semarang-2023-hemophilia-treatment-centre-twins-of-the-year/): Laporan dari World Congress Hemophilia, Madrid – Spanyol…Di hari kedua acara kongres internasional, DR. Dr. @novieameliachozie, SpA(K) selaku Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia sebagai anggota World Federation of Hemophilia telah mewakili RSUP Kariadi, Semarang yang telah meraih penghargaan “2023 Hemophilia Treatment Centre Twins of the Year”. Penghargaan ini diraih atas kerjasama yang baik antara RSUP Kariadi dengan Van Creveldkliniek Dept of Hematology, University Medical Centre Utrecht, Belanda.…Semoga dengan diraihnya penghargaan ini, pengobatan dan perawatan Hemofilia di Jawa Tengah, khususnya Semarang dapat menjadi lebih baik lagi.…Aamiin..…#wfh#wfhworldcongress2024
- [Telah berpulang Prof. Dr. dr. Karmel L Tambunan, SpPD, K-HOM,](https://hemofilia.or.id/telah-berpulang-prof-dr-dr-karmel-l-tambunan-sppd-k-hom/): BERITA DUKA…Telah berpulang Prof. Dr. dr. Karmel L Tambunan, SpPD, K-HOM, 81 tahun pada hari Jumat, 11 Oktober 2024 pukul 06.07 WIB. Beliau adalah satu satu perintis dan pendiri HMHI yang berjasa dalam mengupayakan pengobatan hemofilia di Indonesia.…Jenazah akan disemayamkan di Rumah Duka RSPAD Gatot Subrotohingga Minggu 13 Oktober 2024.Rencana prosesi persemayaman di FKUI, Senin 14 Oktober 2024.Dan rencana pemakaman, Senin 14 Oktober 2024 di Pemakaman Umum San Diego Hills Memorial Park, Karawang, Jawa Barat…Terima kasih
- [WFH 2024 WORLD CONGRESS MADRID, SPAIN](https://hemofilia.or.id/wfh-2024-world-congress-madrid-spain/): Sejak tanggal 21 April hingga hari ini, tanggal 24 April 2024 World Federation of Hemophilia telah mengadakan World Congress di kota Madrid, Spanyol.…Seperti biasanya, acara ini dilakukan dengan berbagai urutan acara yang bersifat edukasi baik untuk medis maupun non medis yang dihadiri oleh 147 negara anggota diseluruh dunia.Laporan-laporan tentang penelitian mengenai kemajuan pengobatan dan perawatan hemofilia terkini dari berbagai penjuru dunia, pasti selalu menjadi topik utama dalam acara ini.…Nah.. beberapa hari kedepan kita simak yuk cerita pengalaman dari perwakilan HMHI yang ikut dalam acara ini..…Untuk yang ingin mengikuti acara World Congress ini, 2 tahun lagi acaranya bakal digelar di Malaysia
- [Turut berduka cita atas berpulangnya Prof. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K) Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia](https://hemofilia.or.id/turut-berduka-cita-atas-berpulangnya-prof-dr-djajadiman-gatot-spak-ketua-himpunan-masyarakat-hemofilia-indonesia/): Dan rasa kehilangan yang sangat mendalam tengah dirasakan pagi ini..…Turut berduka cita atas berpulangnyaProf. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K)Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia…Pada hari ini 25 Desember 2023 Pukul 06.20 WIB…Semoga Allah menerima mengampuni dan menerima amal ibadahnya serta keluarga yang ditinggalkan diberikan ketabahan dan keikhlasann…Jenazah akan diberangkatkan dari :Jl. Teluk Semangka Blok C2/8 RT 006/017Duren Sawit – Jakarta Timur…Hormat kami,Keluarga Besar Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
- [HMHI NTB Skrining Hemofilia Gratis](https://hemofilia.or.id/hmhi-ntb-skrining-hemofilia-gratis/): Dear all, Boleh bantu share kah info ini bila mengenal keluarga hemofilia di NTT? HMHI rencananya akhir November 2023 akan berkunjung ke NTT untuk memberikan edukasi kepada dokter dan tenaga medis dan non medis. Dalam kunjungan tersebut, kami akan mengadakan pemeriksaan FVIII dan FIX gratis. Yuk bantu share info ini agar teman-teman di NTT mendapatkan pengobatan layaknya di daerah kita.Berikut infonya yaa.. Terima kasih yaa.. Hemofilia Sehat, Hemofilia Bisa! #HMHI#hemophilia#hemofilia
- [GRATIS! SKRINING HEMOFILIA UNTUK WARGA KALIMANTAN BARAT](https://hemofilia.or.id/gratis-skrining-hemofilia-untuk-warga-kalimantan-barat/): Hai, warga Kalimantan Barat! Sudah tahukah kamu tentang hemofilia? Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah yang menyebabkan perdarahan sulit berhenti dan sering terjadi pada laki-laki. Penyakit ini bersifat genetik, jadi penting sekali mendeteksinya sejak dini! Kapan kamu harus waspada terhadap hemofilia? Jika kamu atau keluargamu memiliki gejala tersebut, jangan tunda lagi! Segera daftar untuk SKRINING HEMOFILIA GRATIS di RSUD Dr. Soedarso, Pontianak pada Minggu, 24 November 2024. Ayo, periksakan diri sekarang untuk hidup yang lebih sehat dan bebas dari kekhawatiran! 💪 Untuk informasi lebih lanjut, hubungi:📞 dr. Nevita: 08159382931📞 Bpk. Ivandri: 085245437992 #Hemofilia#SkriningHemofilia#KalimantanBarat#Kesehatan#PeriksaDiri#HidupSehat
- [HMHI Audiensi Kepada Tim Tenaga Ahli Komisi IX DPR RI di Gedung Nusantara MPR/DPR RI](https://hemofilia.or.id/hmhi-audiensi-kepada-tim-tenaga-ahli-komisi-ix-dpr-ri-di-gedung-nusantara-mpr-dpr-ri/): Alhamdulillah..HMHI pada hari Jumat, 26 Juli 2024 mendapat kesempatan memberikan penjelasan kepada Tim Tenaga Ahli Komisi IX DPR RI di Gedung Nusantara MPR/DPR RI, Senayan Jakarta.…Banyak topik permasalahan yang kita informasikan seputar pengobatan Hemofilia di Indonesia. Mulai dari kendala yang dihadapi hingga menjelaskan safety pengobatan yang seharusnya bagi Hemofilia di Indonesia.…Semoga.. apa yang telah HMHI informasikan ini dapat berdampak baik untuk pengobatan Hemofilia di Indonesia.…Mari kita terus berjuang bersama. Dukung kami untuk peroleh yang terbaik untuk Hemofilia. Mulailah dari hal sederhana.. rajin mengisi data di Aplikasi Hemofilia Indonesia. Karena data kalian adalah ujung tombak kita untuk berjuang. Tanpa data kalian,
- [HMHI tampil di KOMPAS TV acara Ayo Sehat](https://hemofilia.or.id/hmhi-tampil-di-kompas-tv-acara-ayo-sehat/): Tema : Kenali Hemofilia, Gejala & Jenisnya Hari Hemofilia Sedunia 2022 Tanggal : 15 April 2022 Jam 10.30 wib

## Pages

- [dummy](https://hemofilia.or.id/dummy/)
- [Video Kisah Hemofilia](https://hemofilia.or.id/informasi/video-kisah-hemofilia/): Beranda / Hemofilia Manusia Kuat Tentang Kita, Hemofilia People “Pengobatan Hemofilia Belum Maksimal di Indonesia” | Narasi Cerita Hati “Kisah Penyandang Kelainan Pendarahan Hemofilia, Iyus Sudah Berdamai Sejak Lahir” | Warta Kota Cerita Hati “Penyandang Hemofilia, Kisah Cinta Iyus, Taklukkan Hati Istri Hanya 15 Hari” | Warta Kota Funwalk Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Jabar, WHD 2023 Dialog Podcast “Bentuk Peduli, Terbentuk KOmunitas Hemofilia Cirebon” | Dialog Indonesia Media Hari Hemofilia 2023 – HMHI Jabar Perwakilan Wilayah 3 Cirebon Pak Yusnidar, Berbagi kisah Mengenai Survivor Hemofilia | PMI DKI Jakarta Perjalanan Hidup Pengidap Hemofilia – Andi Syahputra | Salam TV
- [No Access](https://hemofilia.or.id/no-access/)
- [Event Venues](https://hemofilia.or.id/event-venues/)
- [Venue Dashboard](https://hemofilia.or.id/venue-dashboard/)
- [Submit Venue Form](https://hemofilia.or.id/submit-venue-form/)
- [Event Organizers](https://hemofilia.or.id/event-organizers/)
- [Organizer Dashboard](https://hemofilia.or.id/organizer-dashboard/)
- [Submit Organizer Form](https://hemofilia.or.id/submit-organizer-form/)
- [Berita & Acara](https://hemofilia.or.id/berita-acara/): Beranda / Page Menu Close Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia
- [Informasi](https://hemofilia.or.id/informasi/): Beranda / Page All Posts Blog information kegiatan news Kegiatan Tahunan HMHI Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih… Selengkapnya Tes Post 7 Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih… Selengkapnya Tes Post 6 Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih… Selengkapnya Tes Post 5 Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih… Selengkapnya Tes Post 4 Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih… Selengkapnya Load More End of Content. All Posts Blog information kegiatan news Kegiatan Tahunan HMHI Beranda / Bagaimana cara darah mengalir dalam
- [Pusat Perawatan Hemofilia](https://hemofilia.or.id/pusat-perawatan-hemofilia/): Beranda / Page Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih menger hemofilia, sebaiknya kita terlebih dahulu memahami sistem peredaran darah dalam tubuh. Di dalam tubuh, jantung berfungsi untuk memompa darah ke seluruh bagian tubuh. Darah akan mengalir pada saluran-saluran panjang yang kita kenal sebagai pembuluh darah. Beberapa jenis pembuluh darah antara lain, pembuluh darah arteri, vena dan kapiler. Arteri danvena merupakan pembuluh darah yang berukuran besar sedangkan pembuluh darah lain yang berukuran lebih kecil, dikenal dengan nama kapiler. Bagaimana perdarahan terjadi dan berhenti ? Perdarahan terjadi apabila pembuluh darah pecah sehingga menyebabkan darah mengalir keluar pembuluh darah. Secara alamiah,
- [Hemofilia & Gangguan Pembekuan](https://hemofilia.or.id/hemofilia-gangguan-pembekuan/): Beranda / Page Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih menger hemofilia, sebaiknya kita terlebih dahulu memahami sistem peredaran darah dalam tubuh. Di dalam tubuh, jantung berfungsi untuk memompa darah ke seluruh bagian tubuh. Darah akan mengalir pada saluran-saluran panjang yang kita kenal sebagai pembuluh darah. Beberapa jenis pembuluh darah antara lain, pembuluh darah arteri, vena dan kapiler. Arteri danvena merupakan pembuluh darah yang berukuran besar sedangkan pembuluh darah lain yang berukuran lebih kecil, dikenal dengan nama kapiler. Bagaimana perdarahan terjadi dan berhenti ? Perdarahan terjadi apabila pembuluh darah pecah sehingga menyebabkan darah mengalir keluar pembuluh darah. Secara alamiah,
- [Program & Layanan](https://hemofilia.or.id/program-layanan/): Beranda / Page Bagaimana cara darah mengalir dalam tubuh? Agar lebih menger hemofilia, sebaiknya kita terlebih dahulu memahami sistem peredaran darah dalam tubuh. Di dalam tubuh, jantung berfungsi untuk memompa darah ke seluruh bagian tubuh. Darah akan mengalir pada saluran-saluran panjang yang kita kenal sebagai pembuluh darah. Beberapa jenis pembuluh darah antara lain, pembuluh darah arteri, vena dan kapiler. Arteri danvena merupakan pembuluh darah yang berukuran besar sedangkan pembuluh darah lain yang berukuran lebih kecil, dikenal dengan nama kapiler. Bagaimana perdarahan terjadi dan berhenti ? Perdarahan terjadi apabila pembuluh darah pecah sehingga menyebabkan darah mengalir keluar pembuluh darah. Secara alamiah,
- [Tentang Kami](https://hemofilia.or.id/tentang-kami/)
- [Advokasi](https://hemofilia.or.id/program-layanan/advokasi/): Beranda / Sebagai organisasi pasien nasional yang menaungi penyandang hemofilia dan gangguan perdarahan herediter lainnya, HMHI aktif melakukan berbagai bentuk advokasi untuk meningkatkan layanan dan kualitas hidup para penyandang hemofilia di Indonesia. Salah satu capaian penting dari advokasi ini adalah tersusunnya dan diresmikannya Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia oleh Kementerian Kesehatan Republik Indonesia pada tahun 2021.  PNPK ini menjadi acuan resmi nasional bagi tenaga medis dalam memberikan diagnosis, pengobatan, dan pemantauan pasien hemofilia di seluruh fasilitas kesehatan. Kehadiran pedoman ini merupakan hasil kolaborasi antara HMHI, para dokter ahli hemofilia, akademisi, dan Kemenkes RI, serta mencerminkan pentingnya peran
- [Data Registrasi](https://hemofilia.or.id/program-layanan/data-registrasi/): Beranda / Registri hemofilia di Indonesia berfungsi untuk menghimpun data pasien secara nasional guna mengetahui jumlah, sebaran, dan kondisi penyandang  hemofilia secara akurat. Registri ini menjadi dasar penting dalam: Perencanaan layanan kesehatan, seperti pengadaan obat dan fasilitas perawatan. Advokasi kebijakan, agar pemerintah dapat menetapkan kebijakan pengobatan yang tepat dan berkeadilan. Pemantauan dan evaluasi, guna meningkatkan kualitas hidup pasien melalui data yang terukur dan terintegrasi. Singkatnya, registri adalah fondasi bagi perencanaan, advokasi, dan peningkatan layanan hemofilia di Indonesia. Terdapat dua cara yang HMHI lakukan untuk memudahkan pendataan, yakni dalam bentuk : Pendataan Manual Pendataan ini dilakukan oleh seluruh cabang HMHI dengan
- [Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia](https://hemofilia.or.id/berita-acara/kegiatan-hmhi-di-seluruh-indonesia/): Beranda / Menu Close Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia
- [Agenda Acara](https://hemofilia.or.id/berita-acara/agenda-acara/): Beranda / Menu Close Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia
- [Berita Terbaru](https://hemofilia.or.id/berita-acara/berita-terbaru/): Beranda / Menu Close Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia Agenda Acara Berita Terbaru Kegiatan HMHI di Seluruh Indonesia
- [Video Edukasi](https://hemofilia.or.id/informasi/video-edukasi/): Beranda / Apa itu Hemofilia & Sejarahnya Dunia Sehat “Deteksi Dini Hemofilia” | DAAI TV Ayo Sehat “Waspada Kelainan Langka Hemofilia” | Kompas TV CNN Indonesia Health – Penanganan Hemofilia di Indonesia Hemofilia Indonesia on 360 part #1 | Metro TV Hemofilia Indonesia on 360 part #2 | Metro TV Dk Show “Berdamai dengan Hemofilia #1” | BeritaSatu TV DK Show “Berdamai dengan Hemofilia #2” | BeritaSatu TV DK Show “Berdamai dengan Hemofilia #3” | BeritaSatu TV Outreach and Identification in Indonesia -WFH Peluncuran Aplikasi Hemofilia Indonesia Registrasi Nasional Berbasis Android – Warta Kota Cara Daftar Aplikasi Hemofilia Indonesia Tutorial
- [Panduan Pasien & Keluarga](https://hemofilia.or.id/informasi/panduan-untuk-pasien-keluarga/): Beranda / Menu Close Panduan Pasien & Keluarga Video Edukasi Video Kisah Hemofilia Panduan Pasien & Keluarga Video Edukasi Video Kisah Hemofilia
- [Artikel & Publikasi](https://hemofilia.or.id/informasi/artikel-publikasi/): Beranda / Page All Posts Blog information kegiatan news GRATIS! SKRINING HEMOFILIA UNTUK WARGA KALIMANTAN BARAT Hai, warga Kalimantan Barat! Sudah tahukah kamu tentang hemofilia? Hemofilia… Selengkapnya Telah berpulang Prof. Dr. dr. Karmel L Tambunan, SpPD, K-HOM, BERITA DUKA…Telah berpulang Prof. Dr. dr. Karmel L Tambunan, SpPD,… Selengkapnya HMHI Audiensi Kepada Tim Tenaga Ahli Komisi IX DPR RI di Gedung Nusantara MPR/DPR RI Alhamdulillah..HMHI pada hari Jumat, 26 Juli 2024 mendapat kesempatan memberikan… Selengkapnya KONAS VII HMHI 2024 Pekanbaru Riau, 13-14 Juli 2024 Alhamdulillah rangkaian acara KONAS VII HMHI 2024 di Pekanbaru Riau… Selengkapnya Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K)
- [Lokasi Rumah Sakit](https://hemofilia.or.id/pusat-perawatan-hemofilia/lokasi-rumah-sakit/): Beranda / PROVINSI D.I. ACEH RSUD Dr. Zainoel Abidin ( Type A)  Jl. Tgk. Moh. Daud Beureueh No.108, Bandar Baru, Kec. Kuta Alam, Kota Banda Aceh, Aceh 24415 Telp. (0651) 22616 PROVINSI SUMATERA UTARA RSUP Haji Adam Malik Jl. Bunga Lau No.17, Kemenangan Tani, Kec. Medan Tuntungan, Kota Medan, Sumatera Utara 20136Telp. (061) 8360143 PROVINSI SUMATERA BARAT RSUP Dr. M. Djamil Jl. Perintis Kemerdekaan, Sawahan Tim., Kec. Padang Tim., Kota Padang, Sumatera Barat 25129 Telp: (0751) 32371 PROVINSI KEPULAUAN RIAU RS BP BATAM Jl. Dr. Ciptomangunkusumo No.1, Tj. Pinggir, Kec. Sekupang, Kota Batam, Kepulauan Riau Telp : (0778) 322121 PROVINSI KEPULAUAN
- [Edukasi](https://hemofilia.or.id/program-layanan/edukasi/): Beranda / Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) merupakan organisasi pasien nasional yang aktif melakukan berbagai kegiatan dalam rangka meningkatkan kesadaran, pelayanan medis, dan advokasi bagi penyintas hemofilia dan gangguan pembekuan darah lainnya di Indonesia. Berikut adalah rangkuman kegiatan yang telah dilaksanakan HMHI pada periode tahun 2017 hingga 2021. KEGIATAN EDUKASI DAN PELATIHAN Workshop & Simposium Nasional Simposium “Hemophilia Care”: Zoom Webinar, 26 September 2020, diikuti oleh 1.196 peserta (Jawa Tengah – Sulawesi Selatan). Simposium “Treatment for All”: RSUP Dr. Kariadi Semarang, RSUD Demak, RSUD Kudus, 2019. Workshop Self-Infusion: Pelatihan penyuntikan mandiri untuk pasien dan keluarga, dilaksanakan di beberapa cabang seperti
- [Pengobatan & Perawatan](https://hemofilia.or.id/hemofilia-gangguan-pembekuan/pengobatan-perawatan/): Beranda / Bagaimana Hemofilia Diobati ? Prinsip pengobatan hemofilia terdiri dari dua yaitu pencegahan atau disebut profilaksis dan penanganan perdarahan atau on-demand. Obat yang diberikan adalah faktor pembekuan darah, yaitu faktor VIII pada hemofilia A atau faktor IX pada hemofilia B.  Profilaksis adalah pemberian faktor pembekuan darah untuk mencegah terjadinya perdarahan pada penyandang hemofilia, khususnya hemofilia berat. Penyandang hemofilia berat dengan kadar faktor pembekuan darah <1%, sangat berisiko terjadi perdarahan spontan. Selain bertujuan mencegah perdarahan, profilaksis bertujuan untuk menjaga kesehatan otot dan sendi sehingga penyandang hemofilia dapat beraktivitas seperti anak dan dewasa sehat dan memiliki kualitas hidup yang setara dengan
- [Gangguan Pembekuan Darah](https://hemofilia.or.id/hemofilia-gangguan-pembekuan/gangguan-pembekuan-darah/): Beranda / HEMOFILIA A Apa Itu Hemofilia A? Hemofilia A, yang juga disebut kekurangan faktor VIII (8) atau hemofilia klasik, adalah gangguan genetik yang disebabkan oleh hilangnya atau kelainan pada faktor VIII (FVIII), sebuah protein pembeku darah. Meskipun diwariskan dari orang tua ke anak, sekitar 1/3 kasus yang ditemukan tidak memiliki riwayat keluarga sebelumnya. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS (CDC), hemofilia terjadi pada sekitar 1 dari 5.617 kelahiran laki-laki hidup. Terdapat sekitar 30.000 – 33.000 laki-laki dengan hemofilia di AS*. Lebih dari setengah orang yang didiagnosis dengan hemofilia A memiliki bentuk yang parah. Hemofilia A terjadi empat kali
- [Jenis & Penyebab Hemofilia](https://hemofilia.or.id/hemofilia-gangguan-pembekuan/jenis-penyebab-hemofilia/): Beranda / Bagaimana Hemofilia Dapat Terjadi? Hemofilia terjadi akibat kelainan genetik. Tujuh puluh persen kasus hemofilia diwariskan dari ibu pembawa sifat kepada anak lelaki, namun sekitar 30% kasus kelainan genetik tersebut terjadi spontan tanpa ditemukan riwayat keluarga dengan hemofilia. Bagaimana Penurunan Hemofilia? Gen untuk hemofilia dibawa pada kromosom X dengan pola resesif. Perempuan mewarisi dua kromosom X, satu dari ibu dan satu dari ayah (XX). Laki-laki mewarisi satu kromosom X dari ibu dan satu kromosom Y dari ayah (XY). Artinya, jika seorang anak laki-laki mewarisi kromosom X yang membawa hemofilia dari ibunya, dia akan mengidap hemofilia. Ini juga berarti bahwa
- [Apa itu Hemofilia ?](https://hemofilia.or.id/hemofilia-gangguan-pembekuan/apa-itu-hemofilia/): Beranda / Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah bawaan. Gangguan ini menyebabkan penyandang hemofilia mengalami perdarahan yang lebih lama dan sulit untuk dihentikan. Gangguan ini menyebabkan penyandang hemofilia mengalami perdarahan yang lebih lama dan sulit untuk dihentikan. Hemofilia A disebabkan kekurangan faktor VIII, sedangkan hemofilia B disebabkan kekurangan faktor IX. Kejadian hemofilia A diperkirakan terjadi pada sekitar 1 dari 5.000-10.000 kelahiran bayi laki-laki, sedangkan hemofilia B terjadi sekitar 1 dari 30.000-50.000 kelahiran bayi laki-laki. Diperkirakan terdapat sekitar 400.000 pasien hemofilia di seluruh dunia. Dengan jumlah penduduk kurang lebih 281 juta jiwa, di Indonesia diperkirakan terdapat sekitar 28.000 pasien hemofilia. Namun data
- [Kemitraan & Kolaborasi](https://hemofilia.or.id/tentang-kami/kemitraan-kolaborasi/): Beranda / Menunggu data untuk isi halaman Kemitraan & Kolaborasi   Menu Close Sejarah HMHI Struktur Organisasi Visi Misi Kemitraan & Kolaborasi Sejarah HMHI Struktur Organisasi Visi Misi Kemitraan & Kolaborasi
- [Struktur Organisasi](https://hemofilia.or.id/tentang-kami/struktur-organisasi/): Beranda / Dewan Penasihat  :  Prof. dr. Rahajuningsih D. Setiabudy, Sp.PK, DSc.Prof. Dr. dr. Angela B.M. Tulaar, Sp.KFRProf. Dr. dr. IDG Ugrasena, Sp.A(K)Prof. dr. Bidasari Lubis, Sp.A(K)Prof. Dr. dr. Max Mantik, Sp.A(K)Prof. Dr. dr. Susi Susanah, Sp.A(K)Dr. dr. Djumhana Atmakusumah, SpPD-KHOMDr. dr. Pudjo Hagung, Sp.A(K) Dr. dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A(K)drg. Sujatna IstiadiHerawati Triyanto Ketua Umum :Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) Wakil Ketua Bid. Medis  : dr. Fitri Primacakti, SpA(K) Wakil Ketua Bid. Awam :Dr. Dra. Endang Mariani R., M.Psi. Wakil Ketua Bid. Finance :Drs. Yusnidar PatahAnggota Bid. Finance :Ari WidagdoAlrin Trisa Hermawan Bid. Humas :  Agustaman Fajar Wirawan          Anggota
- [Visi Misi](https://hemofilia.or.id/tentang-kami/visi-misi/): Beranda / Cita-cita untuk memberikan pelayanan komprehensif bagi pasien hemofilia dihadapkan pada tantangan berat yaitu biaya pengobatan yang sangat besar karena obat faktor pembekuan harganya sangat mahal, dan dibutuhkan oleh pasien hemofilia seumur hidupnya. Tantangan lainnya adalah sarana dan fasilitas diagnostik belum memadai di semua rumah sakit, tenaga medis ahli dalam bidang penyakit gangguan pembekuan darah masih minim, demikian pula masyarakat Indonesia masih sangat kurang mengenal penyakit hemofilia sehingga seringkali datang berobat dalam keadaan lanjut. Sejak dulu, banyak pasien hemofilia di Indonesia mendapatkan akses pelayanan melalui fasilitas jaminan sosial kesehatan seperti Askes (PNS), Gakin (DKI), Jamkesmas/Jamkesda hingga Program JKN di
- [Sejarah HMHI](https://hemofilia.or.id/tentang-kami/sejarah-hmhi/): Beranda / Pada tanggal 16 November 1994, para orangtua penyandang hemofilia mendeklarasikan berdirinya Perhimpunan Orangtua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI), dengan berbekal perasaan senasib sepenanggungan dan rasa ingin saling meringankan beban. Proses pencatatan pasien pun mulai dilaksanakan sejak saat itu walaupun belum mencapai hasil yang menggembirakan karena baru 288 orang saja yang tercatat sebagai pasien hemofilia di seluruh Indonesia. Pada tahun 1997, tim medis Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta yang dipelopori oleh Prof. DR. Dr. Moeslichan MZ, SpA(K) membentuk Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia RSCM guna memberikan pelayanan kesehatan yang terbaik bagi pasien hemofilia. Adanya perkembangan dunia medis yang semakin menggembirakan
- [FAQ](https://hemofilia.or.id/faq/): Beranda / Buku Panduan
- [Kontak](https://hemofilia.or.id/kontak/): Beranda / Hubungi Kami Disini info@hemofilia.or.id Beranda Eightyeight @Kasablanka Office Tower, Lantai 10, Unit E, Jl. Casablanca Kav. 88, Jakarta Selatan 12870 INDONESIA Ikuti Kami Facebook Youtube Instagram X-twitter Tiktok Ajukan Pertanyaanmu Disini Temukan Kami Disini HMHI JAKARTAJakarta – Bogor – Depok – BekasiSekretariat : Ruko Grand Galaxy Blok RRG 5 No. 101, Jaka Setia, Bekasi Selatan, Kota Bekasi 17147Nama Kontak : Fahmi Ridwan DaudNo Kontak : 0821-1227-4723 Facebook Instagram HMHI DI JOGJAKARTASekretariat : Gubug RT 50, Desa Argosari, Kec Sedayu, Bantul, DIY Nama Kontak : Agus WibowoNo Kontak : 085704471698 HMHI JAWA TENGAHSekretariat : Jl. Jangli 47, Semarang Nama
- [Donasi](https://hemofilia.or.id/program-layanan/donasi/): Beranda / Butuh data untuk halaman Donasi   Menu Close Advokasi Data Registrasi Edukasi Advokasi Data Registrasi Edukasi
- [Beranda](https://hemofilia.or.id/): https://www.youtube.com/watch?v=rhN_Qs83_vk Apa itu Hemofilia ? Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah yang terjadi akibat kelainan genetik. Terdapat 2 jenis hemofilia, yaitu hemofilia A (kekurangan Faktor VIII) dan hemofilia B (kekurangan Faktor IX). Gejala yang khas adalah timbulnya lebam-lebam dan pembengkakan sendi (akibat perdarahan di dalam sendi). Terjadi spontan (tanpa sebab yang jelas) atau akibat benturan ringan. Hemofilia dibawa sejak lahir dan bukan penyakit menular. Hemofilia dapat diturunkan atau diwariskan melalui gen orangtua. Gen adalah pembawa informasi yang menentukan cara kerja tiap sel dalam tubuh. Seorang individu dengan hemofilia akan mengidap kelainan ini seumur hidupnya. Perdarahan yang baru saja terjadi harus segera


[comment]: # (Generated by Hostinger Tools Plugin)