Profil Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia

Latar Belakang

Hemofilia merupakan kelainan perdarahan langka, yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti ketika terluka. Di Indonesia kelainan ini baru diketahui pada tahun 1965. Saat Dr. Kho Lien Kheng mulai memperkenalkan metode diagnosis laboratorium untuk mendeteksi adanya gangguan perdarahan-Hemofilia melalui Tes Generasi Tromboplastin (TGT), Bleeding Time/Masa Perdarahan (BT) dan Clotting Time/Masa Pembekuan (CT). Pengobatan dengan transfusi komponen darah yang berisi faktor pembekuan yaitu cryoprecipitate baru digunakan pada tahun 1975 saat dr. Masri Rustam (Palang Merah Indonesia) mulai membuatnya.

Belum mapannya pengobatan dan kurang tersosialisasinya pengetahuan mengenai hemofilia pada saat itu, membuat kelainan perdarahan ini kurang dikenal baik di kalangan masyarakat umum maupun medis. Keadaan tersebut menumbuhkan keprihatinan di antara orangtua penderita hemofilia. Dengan berbekal perasaan senasib sepenanggungan dan rasa ingin saling meringankan beban, pada tanggal 16 November 1994, para orangtua mendeklarasikan berdirinya Perhimpunan Orangtua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI). Proses pencatatan penderita pun mulai dilaksanakan sejak saat itu walaupun belum mencapai hasil yang menggembirakan karena baru 288 orang saja yang tercatat sebagai penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

Program Badan Dunia untuk Hemofilia (World Federation of Hemophilia) baru diperkenalkan pada tahun 1997 saat Profesor Parttraporn Isarangkura dari Thailand memperkenalkannya melalui Perkumpulan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI). Dan sejak saat itulah tim medis Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta yang dipelopori oleh Prof. DR. Dr. Moeslichan MZ, SpA(K) membentuk Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia RSCM guna memberikan pelayanan kesehatan yang terbaik bagi penderita hemofilia.

Perkembangan kemajuan dunia medis yang semakin menggembirakan mendorong para pengurus PEROPHI bersemangat untuk berpartisipasi lebih aktif, oleh karena itulah pada tanggal 10 Agustus 1998, para pendiri bersepakat untuk mendirikan Yayasan Hemofilia Indonesia. Seiring dengan perkembangan pengetahuan mengenai Hemofilia, serta bertambahnya jumlah penderita hemofilia setiap tahunnya, Badan Hemofilia Dunia, WFH, menginginkan agar seluruh komunitas Hemofilia baik tim medis, penderita hemofilia, orangtua penderita hemofilia, maupun kaum awam saling berpadu sehingga penderita mendapatkan perawatan yang komprehensif. Pada tanggal 18 September 2004 di Semarang diselenggarakan sebuah pertemuan yang membahas berbagai langkah strategis untuk mencapai cita-cita tersebut. Pertemuan yang dihadiri oleh perwakilan cabang PHTDI dan Yayasan Hemofilia itu akhirnya menyepakati terbentuknya Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang beranggotakan tim medis, penderita dan orang tua penderita Hemofilia, pemerhati masalah sosial, dan relawan dari kalangan masyarakat umum lainnya. Prof. Dr. Dr. Moeslichan Mz, SpA(K) bersama Ibu Poppy Hayono Isman dari Jakarta dan Ibu Herawati Triyanto dari Semarang ditunjuk sebagai panitia yang berwenang untuk membentuk kepengurusan pertama HMHI di tingkat pusat. Bersamaan dengan terbentuknya HMHI, para pengurus Yayasan Hemofilia Indonesia akhirnya memutuskan untuk meleburkan Yayasan Hemofilia Indonesia ke dalam HMHI.

Terbentuknya HMHI merupakan langkah awal bangsa Indonesia untuk meringankan penderitaan penderita Hemofilia. Perekrutan relawan, penggalangan dana, dan konsolidasi organisasi pun segera dilakukan. Sebagai rasa tanggung jawab serta bukti kerja konkret pendirian HMHI, maka pada tanggal 10-11 September 2005, kongres Nasional I Hemofilia diadakan di Jakarta. Sebagai puncaknya, pada tahun 2006 HMHI secara resmi diterima sebagai organisasi anggota Badan Hemofilia Dunia (WFH).

Derap Langkah HMHI

Sejak berdiri pada tahun 2004, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia telah bertekad untuk memberikan pelayanan komprehensif bagi penderita hemofilia di Indonesia. Berbagai kegiatan baik untuk kalangan awam maupun medis pun segera dilaksanakan. Sejumlah workshop dan simposium di berbagai daerah di penjuru Indonesia diselenggarakan secara berkesinambungan. Sementara, dukungan bagi pasien maupun keluarganya dilaksanakan melalui family gathering, seminar singkat, pameran yang menggambarkan detik kehidupan penderita hemofilia, serta melalui jumpa pers.

Sebagai salah satu upaya untuk memasyarakatkan hemofilia, tidak lupa HMHI juga menayangkan situs resmi di ranah maya. Melalui situs www.hemofilia.or.id dan akun Hemofilia Indonesia di jejaring sosial Facebook masyarakat dapat mengakses informasi-informasi penting seputar hemofilia, memberikan dukungan, maupun saling berkomunikasi. Dengan bantuan WFH, HMHI pun dapat menyebarkan sejumlah leaflet, buku-buku, maupun melaksanakan presentasi langsung ke sekolah-sekolah. Dengan cara ini diharapkan guru dan teman-teman penderita Hemofilia dapat mengerti keadaan yang dialami setiap penderita.

Efek dari memasyarakatnya hemofilia, mulai diindikasikan dengan adanya peningkatan jumlah penderita yang tercatat di Indonesia. Hingga bulan Juni 2012, jumlah penderita yang terdiagnosis telah mencapai 1.410 orang. Sayangnya, jumlah ini masih jauh dari estimasi yang dilakukan oleh WFH yaitu sekitar 20.000 jiwa. Perasaan untuk saling meringankan beban dan menginginkan adanya pelayanan komprehensif bagi penderita hemofilia pun dengan cepat menular ke seluruh Indonesia. Dari berbagai daerah muncul keinginan untuk mendirikan organisasi yang menginduk pada HMHI. Oleh karena itulah, hingga bulan April 2012, HMHI telah memiliki 15 cabang yang tersebar di seluruh Indonesia (pada tahun 2015, telah terbentuk beberapa cabang baru di tingkat provinsi).

Namun bukan hanya konsolidasi ke dalam negeri saja yang dilakukan oleh HMHI. Kerjasama dengan instansi luar negeri pun kerap diupayakan. Cara ini ditujukan agar informasi dan perkembangan terbaru dalam penanganan hemofilia dapat dinikmati oleh para penderita di Indonesia. Kerjasama tersebut dapat berbentuk penyaluran donasi konsentrat, pelatihan medis dan organisasi maupun penerbitan buku-buku mengenai hemofilia.

Tantangan-Tantangan Bagi HMHI

Cita-cita untuk memberikan pelayanan yang komprehensif bagi penderita hemofilia dihadapkan pada tantangan berat yaitu biaya pengobatan yang sangat besar karena obat faktor pembekuan harganya sangat mahal, dan dibutuhkan oleh pasien hemofilia seumur hidupnya. Tantangan lainnya adalah sarana dan fasilitas diagnostik belum memadai di semua rumah sakit, tenaga medis ahli dalam bidang penyakit gangguan pembekuan darah masih minim, demikian pula masyarakat Indonesia masih sangat kurang mengenal penyakit hemofilia sehingga seringkali datang berobat dalam keadaan lanjut.

Saat ini banyak penderita hemofilia mendapakan akses pelayanan melalui fasilitas sosial kesehatan seperti Askes (PNS), Gakin (DKI), Jamkesmas/Jamkesda hingga Program JKN di tahun 2014 ini. Namun tidak semua penderita dapat memperoleh fasilitas tersebut. Akibatnya sudah dapat diterka, banyak penderita yang menjadi cacat dan tidak produktif, atau meninggal di usia dini.

Oleh karena itulah HMHI yang saat ini diketuai oleh Prof. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K) terus berupaya untuk memperoleh perhatian dan dukungan yang lebih besar dari pemerintah, antara lain dengan mengusulkan jaminan sosial khusus bagi para penderita kelainan perdarahan seperti hemofilia, mengadakan tender pengadaan obat konsentrat faktor pembekuan darah agar beban harga lebih murah, serta menyediakan pelayanan medis yang komprehensif melalui pelatihan-pelatihan tenaga medis, nonmedis serta kegiatan public awareness. Karena hanya dengan cara itulah penderita hemofilia dapat hidup produktif tanpa perlu menjadi beban bagi masyarakat. Ini adalah tugas berat yang dipikul oleh HMHI. Untuk itulah dukungan, peran serta dan kepedulian seluruh pihak begitu ditunggu.