Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) merupakan organisasi pasien nasional yang aktif melakukan berbagai kegiatan dalam rangka meningkatkan kesadaran, pelayanan medis, dan advokasi bagi penyintas hemofilia dan gangguan pembekuan darah lainnya di Indonesia. Berikut adalah rangkuman kegiatan yang telah dilaksanakan HMHI pada periode tahun 2017 hingga 2021.

KEGIATAN EDUKASI DAN PELATIHAN

1. Workshop & Simposium Nasional
   • Simposium “Hemophilia Care”: Zoom Webinar, 26 September 2020, diikuti oleh 1.196 peserta (Jawa Tengah – Sulawesi Selatan).
   • Simposium “Treatment for All”: RSUP Dr. Kariadi Semarang, RSUD Demak, RSUD Kudus, 2019.
   • Workshop Self-Infusion: Pelatihan penyuntikan mandiri untuk pasien dan keluarga, dilaksanakan di beberapa cabang seperti Banten, NTB, dan Sumatera Selatan.
2. Edukasi Non-Medis Online (FB Live)
   • Sesi edukasi virtual dengan topik-topik seputar manajemen hemofilia, diikuti oleh ribuan viewers (total lebih dari 12.000 viewers sepanjang 2020–2021).
3. Pembuatan dan Distribusi Materi Edukasi
   • Buku Edukasi: Total 7.587 eksemplar.
   • Poster: 4.914 lembar, Flyer: 20.945 lembar.
   • Video edukatif & komik “Petualangan Helmi” diluncurkan pada peringatan World Hemophilia Day 2021.

KEGIATAN SOSIAL DAN KOMUNITAS

1. World Hemophilia Day
   • Dilaksanakan rutin setiap 17 April di berbagai wilayah. Contoh: Acara di Yogyakarta (2018), Jakarta (2019), dan secara daring di 2020–2021.
2. Family Gathering
   • NTB: 25 November 2017 di Aula RSUD Provinsi NTB, tema: “Bersama Membangun Hemofilia NTB yang Sehat dan Mandiri,” diikuti oleh 60 peserta.
3. Kegiatan Cabang
   • Bali: Edukasi keluarga pasien hemofilia, 37 peserta, oleh dr. Ketut Ariawati, Sp.A(K).
   • Riau: Edukasi tenaga kesehatan di Puskesmas, topik “Hidup Produktif dengan Hemofilia.”

PROGRAM ADVOKASI DAN PENGUATAN ORGANISASI

1. Advokasi Regulasi dan Kebijakan
   • Audiensi dengan Kemenkes RI, BPJS, dan Dinas Kesehatan Provinsi melalui kerja sama pusat dan cabang.
   • Mendorong dimasukkannya pengobatan hemofilia ke dalam program JKN.
   • Mendukung tersusunnya Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia, disahkan oleh Kementerian Kesehatan RI.
2. Penguatan Cabang dan Legalitas Organisasi
   • Penambahan 3 cabang baru: Jambi, Lampung, NTB (hingga total 21 cabang pada 2021).
   • Legalitas hukum: Terdaftar di Kemenkumham, memiliki NPWP, dan laporan pajak rutin.

PROGRAM KEMANUSIAAN (HUMANITARIAN AID PROGRAM)

1. Distribusi Obat Donasi (2017–2021)
   • Donasi obat seperti Koate DVI, Eloctate, Alprolix, Afstyla, FEIBA, dan Niastase.
   • Total jutaan IU faktor pembekuan disalurkan ke berbagai provinsi, termasuk Jawa Barat, Sumatera Utara, Sulawesi Selatan, NTB, dan Papua.
2. Kendala dan Solusi
   • Tantangan birokrasi (WFH – PRON – BPOM – Bea Cukai).
   • Dibentuk sistem permintaan dan pelaporan distribusi obat yang lebih ketat dan terpantau.

PELATIHAN TENAGA MEDIS & LAYMAN

1. Pelatihan Internasional untuk Tenaga Medis
   • WFH NMO Training (Glasgow), Asia Pacific Workshop (Bangkok), dan Workshop EHL (Madrid).
2. Pelatihan Kepemimpinan untuk Layman
   • Youth Leadership Program: Barcelona, Bangkok, Melbourne.
   • Partisipasi aktif pengurus muda HMHI dalam pelatihan regional ASEAN.