Cita-cita untuk memberikan pelayanan komprehensif bagi pasien hemofilia dihadapkan pada tantangan berat yaitu biaya pengobatan yang sangat besar karena obat faktor pembekuan harganya sangat mahal, dan dibutuhkan oleh pasien hemofilia seumur hidupnya. Tantangan lainnya adalah sarana dan fasilitas diagnostik belum memadai di semua rumah sakit, tenaga medis ahli dalam bidang penyakit gangguan pembekuan darah masih minim, demikian pula masyarakat Indonesia masih sangat kurang mengenal penyakit hemofilia sehingga seringkali datang berobat dalam keadaan lanjut.
Sejak dulu, banyak pasien hemofilia di Indonesia mendapatkan akses pelayanan melalui fasilitas jaminan sosial kesehatan seperti Askes (PNS), Gakin (DKI), Jamkesmas/Jamkesda hingga Program JKN di tahun 2025 ini. Namun dukungan pembiayaan JKN belum seperti yang diharapkan untuk penanganan optimal.
Oleh karena itulah HMHI yang saat ini diketuai oleh Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) terus berupaya untuk memperoleh perhatian dan dukungan yang lebih besar dari pemerintah, antara lain dengan mengusulkan jaminan sosial khusus bagi para pasien kelainan pembekuan darah seperti hemofilia, mengadakan tender pengadaan obat konsentrat faktor pembekuan darah agar beban harga lebih murah, serta menyediakan pelayanan medis yang komprehensif melalui pelatihan-pelatihan tenaga medis, nonmedis serta kegiatan public awareness. Edukasi kepada pasien dan keluarga menjadi sangat penting agar penyandang hemofilia mempunyai pengetahuan yang cukup mengenai penyakitnya dan menjalankan pola hidup sehat sesuai anjuran untuk meminimalisir perdarahan dan mencegah komplikasi. Karena hanya dengan cara itulah pasien hemofilia dapat hidup produktif tanpa perlu menjadi beban bagi masyarakat, bahkan dapat berprestasi. Ini adalah tugas berat yang dipikul oleh HMHI. Untuk itulah dukungan, peran serta dan kepedulian seluruh pihak begitu ditunggu.
