Hemofilia Indonesia

Edit Template
Beranda / FAQ
Apakah penyakit hemofilia bisa sembuh?

Tidak bisa sembuh total, tapi bisa dikontrol dengan terapi faktor pembekuan dan perawatan rutin. Namun demikian ilmuwan tengah berusaha menyempurnakan penyembuhan total pada hemofilia melalui terapi gen.

Apakah hemofilia darah tidak bisa kering mirip seperti diabetes?

Bukan tidak bisa kering, tapi pembekuan darah lambat sehingga perdarahan lebih lama berhenti.

Bagaimana caranya kita bisa tau apakah kita membawa gen hemofilia?

Melalui pemeriksaan genetik atau tes darah di laboratorium khusus.

Bila kita hemofilia, bagaimana caranya supaya keturunan kita nantinya tidak hemofilia?

Dengan konseling genetik sebelum menikah dan program bayi tabung dengan seleksi embrio.

Apakah orang dengan Hemofilia bisa hidup normal?

Bisa, selama rutin menjalani terapi dan menghindari cedera.

Apakah orang dengan hemofilia bisa berumur panjang?

Bisa, jika mendapat pengobatan yang tepat dan perawatan yang teratur.

Bila ingin bertanya dan konsultasi tentang hemofilia apakah ada nomer yang bisa dihubungi?

Ya, bisa menghubungi Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) melalui kontak resmi atau media sosial mereka.

Apa penyebab utama hemofilia?

Penyebab utama hemofilia adalah mutasi genetik yang menghambat produksi faktor pembekuan darah (faktor VIII untuk hemofilia A dan faktor IX untuk hemofilia B). Mutasi ini umumnya diwariskan dari orang tua.

Apa saja jenis-jenis hemofilia?

Terdapat dua jenis utama hemofilia:

Hemofilia A (kekurangan faktor VIII)

Hemofilia B (kekurangan faktor IX)
Hemofilia C (kekurangan faktor XI) lebih jarang terjadi.

Bagaimana cara seseorang didiagnosis hemofilia?

Diagnosis hemofilia dilakukan melalui tes darah untuk mengukur kadar faktor pembekuan. Jika seseorang memiliki riwayat keluarga dengan hemofilia, pemeriksaan genetik juga bisa dilakukan.
consequatur.

Apa bedanya hemofilia dengan talasemia?

Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah, sedangkan talasemia adalah kelainan produksi sel darah merah.

Apakah ada makanan pantangan buat orang dengan hemofilia?

Tidak ada pantangan khusus, tapi disarankan pola makan sehat untuk menjaga kondisi tubuh.

Apakah ada obat pantangan (salep, oles, atau minum) buat orang dengan hemofilia?

Ya, hindari obat pengencer darah seperti aspirin atau NSAID tanpa pengawasan dokter.

Apa saja gejala hemofilia?

Gejala utama hemofilia meliputi:

Mudah memar

Perdarahan spontan tanpa sebab yang jelas

Pendarahan lama setelah cedera atau operasi

Pembengkakan dan nyeri sendi akibat perdarahan dalam

pemeriksaan genetik juga bisa dilakukan.
consequatur.

Apakah hemofilia dapat disembuhkan?

Saat ini belum ada obat yang bisa menyembuhkan hemofilia, tetapi terapi penggantian faktor pembekuan darah dapat membantu mengendalikan gejala dan mencegah komplikasi.

Bagaimana cara mengobati hemofilia?

Pengobatan utama hemofilia adalah terapi penggantian faktor pembekuan darah melalui injeksi intravena. Selain itu, obat-obatan seperti desmopressin (untuk hemofilia A ringan) juga bisa digunakan.

Apakah hemofilia hanya menyerang pria?

Hemofilia lebih sering terjadi pada pria karena gen yang membawa hemofilia terletak di kromosom X. Wanita yang memiliki satu salinan gen hemofilia biasanya menjadi carrier dan jarang mengalami gejala.

Apa komplikasi yang bisa terjadi akibat hemofilia?

Komplikasi hemofilia meliputi:

Kerusakan sendi akibat perdarahan berulang

Anemia akibat kehilangan darah berlebihan

Risiko infeksi jika mendapatkan transfusi darah yang tidak steril

Bagaimana cara mencegah perdarahan pada penderita hemofilia?

Beberapa cara untuk mencegah perdarahan meliputi:

Menghindari olahraga kontak fisik yang berisiko cedera

Menggunakan perlindungan tambahan seperti pelindung lutut atau siku

Rutin menjalani terapi profilaksis (penggantian faktor pembekuan secara terjadwal)

Apakah hemofilia penyakit yang menular?

Tidak, hemofilia bukan penyakit menular. Penyakit ini disebabkan oleh mutasi genetik yang diwariskan dari orang tua ke anak atau bisa terjadi karena mutasi spontan.

Bagaimana cara mengetahui apakah seseorang adalah carrier hemofilia?

Seorang wanita bisa menjalani tes genetik untuk mengetahui apakah ia adalah carrier hemofilia. Tes ini menganalisis gen yang mengatur produksi faktor pembekuan darah.

Apakah penderita hemofilia boleh berolahraga?

Ya, penderita hemofilia tetap bisa berolahraga, tetapi sebaiknya memilih olahraga yang minim risiko cedera, seperti berenang, bersepeda, atau yoga. Olahraga kontak seperti sepak bola atau tinju sebaiknya dihindari.

Apakah semua penderita hemofilia mengalami gejala yang sama?

Tidak, gejala hemofilia bisa bervariasi tergantung tingkat keparahan penyakitnya:

Ringan: Pendarahan jarang terjadi, biasanya setelah operasi atau cedera besar.

Sedang: Mudah memar dan mengalami pendarahan berkepanjangan setelah cedera.

Parah: Perdarahan spontan tanpa sebab yang jelas, terutama di sendi dan otot.

Apakah bayi yang baru lahir bisa didiagnosis hemofilia?

Ya, jika ada riwayat keluarga hemofilia, bayi bisa diuji segera setelah lahir dengan tes darah untuk memeriksa kadar faktor pembekuan.

Apakah wanita bisa menderita hemofilia?

Meskipun sangat jarang, wanita bisa mengalami hemofilia jika mereka memiliki mutasi pada kedua kromosom X atau jika kromosom X normal mereka tidak berfungsi dengan baik.

Apa yang harus dilakukan jika penderita hemofilia mengalami cedera serius?

Jika penderita hemofilia mengalami cedera serius, segera cari pertolongan medis dan berikan terapi penggantian faktor pembekuan jika memungkinkan.

Apakah hemofilia bisa mempengaruhi harapan hidup seseorang?

Dengan perawatan yang tepat, penderita hemofilia dapat memiliki harapan hidup yang hampir normal. Namun, tanpa pengobatan yang memadai, mereka berisiko mengalami komplikasi serius.

Apakah ada makanan atau suplemen yang bisa membantu penderita hemofilia?

Meskipun tidak ada makanan yang bisa menyembuhkan hemofilia, pola makan sehat yang kaya zat besi dan vitamin K bisa membantu menjaga kesehatan darah dan mencegah anemia.

Bagaimana cara mendukung anak dengan hemofilia?

Orang tua dapat mendukung anak dengan hemofilia dengan:

Mengajarkan mereka cara menghindari cedera

Memastikan mereka mendapatkan perawatan medis yang sesuai

Menyediakan lingkungan yang aman untuk bermain dan belajar

Buku Panduan