HMHI dan FKUI: Self-Infusion Workshop, 11 Mei 2025
Jakarta, 11 April 2025 Pada hari minggu lalu tepat tanggal 11 April 2025 telah diselenggarakan Self Infusion Workshop (Pelatihan Suntik Mandiri) yang bertempat di Aula Kiara RSCM dengan acara yang dihadiri para orang tua dan pasien hemofilia dari Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM Kiara. Selain pelatihan, acara ini juga diisi dengan pembahasan mengenai : 1. Profilaksis vs On-demandPembicara : dr. Muhammad Rahimi Bahar, Sp.A2. Penanganan kasus sehari-hariPembicara : dr. Purnamasari Natsir Putri, SpA3. Registri Pasien HemofiliaPembicara : Novi Riandi, S.Kom4. Hal-hal yang perlu dipersiapkan dalam self-infusionPembicara: Ns. Lestari, S.KepDengan didampingi para Panelis, Dr.dr.Novie A. Chozie, SpA(K) & dr. Fitri Primacakti, SpA(K). Semoga dengan terselenggaranya acara ini dapat membekali adik adik hemofilia dan para orang tua dapat hidup dengan hemofilia lebih mandiri sehingga penanganan awal saat perdarahan dapat segera dilakukan secara cepat dan tepat.. Hemofilia.. Sehat, Kuat, Hebat
HMHI dan NNHF: Kegiatan Edukasi Hemofilia untuk Tenaga Medis, Paramedic, dan Pasien – Padang 2-3 Mei 2025
Padang, 2 – 3 Mei 2025 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation kembali melakukan serangkaian kegiatan edukasi untuk tenaga medis, paramedic, pasien hemofilia beserta keluarga. Kali ini acara kami lakukan di Provinsi Sumatera Barat yang bertempat di RS M Djamil, Padang dan bekerjasama dengan Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dan RS Dr M. Djamil, Padang yang ini diisi dengan acara :• Casebased Workshop Ilmu Kesehatan Anak• Workshop Rehabilitasi Medik• Workshop Perawat• Casebased Workshop Ilmu Penyakit Dalam• Casebased Patologi Klinik • Workshop Self Infusion (untuk keluarga dan pasien Hemofilia) Hari Pertama : 2 Mei 2025Dihari pertama ini, kegiatan kami awali beraudiensi dengan :– Direktur RS M Djamil– Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sumatera Barat– BPJS Provinsi Sumatera Barat Hari Kedua : 3 Mei 2025Lalu pada hari kedua, acara Workshop Decentralize Basic Hemophilia Care and Diagnosis to Four Regions in Indonesia, yang bertema “Understanding Hemophilia : From Basic to Clinical Practice” pun kami mulai di Aula Departmen Ilmu Penyakit Dalam – RS Dr. M. Djamil, Padang. Yang dilanjuti dengan 3 acara pelatihan : 1. Workshop Rehabilitasi MedikDiisi dengan kuliah untuk dokter spesialis Rehabilitasi Medik dan Fisioterapis yang membahas :• Prinsip diagnosis dan tata laksana masalah muskuloskeletal pada hemofilia Oleh : Prof. Dr. dr. Angela Bibiana Tulaar, SpKFR(K) • Hands on pemeriksaan HJHS Oleh : dr. Rizky Kusuma Wardhani, SpKFR(K)• Moderator : dr. Riri Prima Yolanda, Sp.KFR 2. Casebased Workshop• Diagnosis & tata laksana hemofilia pada anakOleh : Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) • Case interactive discussionOleh : dr. Fitri Primacakti, SpA(K) • Moderator : dr. Amirah Z. I., SpA(K) 3. Workshop Perawat : Peran perawat dalam tata laksana hemofilia Oleh : Ns. Lestari, S.Kep Hari Ketiga : 4 Mei 2025Pada hari terakhir ini kami pun mengisi tiga buah acara pelatihan, yaitu : 1. Home Treatment• Langkah awal penanganan hemofilia Oleh : Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K)• Penayangan Video Self Infusion • Hal-hal yang perlu dipersiapkan dalam self-infusion Oleh : Ns. Lestari, S.Kep • Registri : Bagian penting dari home treatment Oleh : Novi Riandini, Skom • Pelatihan – Suntik MandiriOleh : – Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) – Ns. Lestari, S.Kep 2. Casebased Workshop • Diagnosis & tata laksana hemofilia pada dewasa Oleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM• Case interactive discussion Oleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOMOleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM 3. Workshop Patologi Klinik• Pemeriksaan Factor Assay (FVIII dan FIX)Oleh : Prof. Rahajuningsih Dharma, dr. SpPK(K), DSc, FACT• Demonstrasi dan Hands On Pemeriksaan Factor Assay (FVIII dan FIX)Oleh : Ibu Noni & Bapak Kevin Terima kasih Sumater Barat.. Terima kasih NNHF, PHTDI, HMHI Pusat, HMHI Cabang Sumatera Barat, RSUP Dr M. Djamil, DINKES Prov. Sumbar, BPJS Kota Padang untuk semua kerja sama yang telah diberikan hingga acara Workshop Decentralize Basic Hemophilia Care and Diagnosis to Four Regions in Indonesia : Understanding Hemophiliac from Basic to Clinical Practice dapat terlaksana dengan baik.Semoga pelayanan dan pengobatan hemofilia di Provinsi Sumatera Barat menjadi lebih baik. Terima kasih untuk semua perhatian, kerjasama, ilmu, waktu dan jerih payahnya.. untuk semua panitia dibalik maupun dibelakang layar.. • Prof. dr. Rahajuningsih D. Setiabudy, SpPK DSc @rahaju126• Prof Dr. dr. Angela B.M. Tulaar, SpKFR (K)• Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) • dr. Fitri Primaçakti, SpA(K) • dr. Findy Prasetyawati, Sp.PD-KHOM• dr. Amirah Zatil Izzah, SpA(K) • dr. Ade N, SpA(K) • Hannem Riski • dr. Naura A.C • Anissa Safitri • Mahdi Yaniswal • dan Staf Medis dan Paramedis di RSUP M. Djamil yang tidak dapat kami sebutkan satu persatu Tanpa kalian, acara ini tidak akan sukses.. #hemofilia #Hemophilia #hemofiliasumbar #hmhigoestosumbar #HMHI #sesiedukasi
HMHI Sumatera Barat Diagnosis Hemofilia
Untuk teman2 di Sumatra Barat.. Bila ada adik, kakak, atau keluarga/kerabat dari sisi Ibu lainnya atau bahkan diri kamu sendiri, memerlukan pemeriksaan kadar Faktor VIII atau Faktor IX bisa ikut diacara ini ini yaa.. … Hari/Tanggal : Minggu 4 Mei 2025 Tempat : RS M. Djamil … Pemeriksaan gratis yaa… Dan yang berminat, WAJIB DAFTAR ke nomor yang tertera pada photo diatas. … Hemofilia… Sehat, Kuat dan Hebat! … #Hemophilia #hemofilia #HMHI #ceklab #cekkadarfaktor #sumaterabarat #sumbar #padang
HMHI Jawa Timur Membagikan Bunga ke 5 Kota Dalam Merayakan Hemofilia Day 2025
Kegiatan Hemofilia Day 2025 ini berbentuk bagi-bagi bunga kepada pengunjung serta petugas Rumah sakit. Kami, HMHI Jatim membagikan bunga secara serentak pada tanggal 17 april 2025 di 5 kota Jawa TImur yaitu : Surabaya, Malang, Kediri, Madiun, dan Lumajang. Di Surabaya kami membagikan bunga di RSUD, Dr Soetomo Surabaya, RSUD, dr. M. SOEWANDHI Surabaya, RS Universitas Airlangga, RS Husada Utama, serta kami juga memberikan bunga kepada perwakilan pimpinan BPJS kesehatan Surabaya di Kantor cabang surabaya. Harapan kami untuk kegiatan bagi-bagi bunga ini agar mempererat tali silaturahmi terhadap instansi terkait pelayanan Hemofilia di Jawa Timur, serta juga menyebarkan informasi kepada pengunjung Rumah Sakit dengan membagikan merchandise berupa kipas yang berisi “penanganan pertama bagi pasien hemofilia (RICE)”. #HMHI#hemophilia#hmhijatim#hemofiliaindonesia#hemofilia
HMHI Banten Merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2025
Telah dilaksanakan kegiatan World Hemophilia Day (WHD 2025), pada : Hari : Minggu, 20 April 2025 Waktu : 09.00 -13.00 WIB Lokasi : Auditorium RSUD Kab. Tangerang Kegiatan tersebut berjalan sukses dan lancar dengan dihadiri oleh 200 orang peserta penyandang hemofilia juga pendamping (Tangerang Raya, Serang, Pandeglang, Lebak), 7 orang tamu undangan, dan 4 mitra obat. Kegiatan tersebut berisi tentang : 1. Edukasi awam, dengan materi – Pelayanan Hemofilia di Banten ( Dr. dr. Rini Purnamasari, Sp. A ) – Perawatan Gigi pada Anak Hemofilia (Drg. Helly Helyani) – Mind Fullnes : Perhatian penuh pada sikap hidup dan pola pikir Positif- kunci membangun ketahanan mental bagi penyandang Hemofilia (Ibu Tri puspitarini, M.Psi, Psikolog) 2. Self Infussion oleh hemofers anak dan orang tua (Andika, ghea, mmah Marcel) 3. Dongeng anak oleh pendongeng Ka Awam Prakoso 4. Halal bi Halal dan silaturrahmi seluruh anggota HMHI Banten, pendukung acara, dan tamu undangan Adapun tamu undangan yang hadir pada kegiatan tersebut adalah : 1. Ibu Intan Nurul Hikmah, SE (Wakil Bupati Kabupaten Tangerang) 2. dr. Respina (Kadinkes Kabupaten Tangerang) 3. dr. Endang Widyastiwi, M. KES (Dirut RSUD Kabupaten Tangerang) 4. dr. H. Moch. Rifki, MS, Sp.B, MARS (Ketua IDI Tangerang) 5. dr. Arif Budiman, Sp.A (Ketua IDAI Banten) 6. dr. Yuli Amuntiarin, Sp.A (RSUD Pakuhaji) 7. dr. Indah Dina Maritha, Sp.A (RSUP Sitanala) Acara ini berlangsung atas support dan dukungan pihak-pihak terkait, yaitu: 1. Wakil Bupati Kabupaten Tangerang 2. IDAI Banten 3. RSUD Kabuputen Tangerang 4. HMHI Banten 5. PT. Dipa Pharmalab Intersains (Koate) 6. PT. Dexa Medica (Beriate) 7. PT. Satya Abadi Pharma (Octanate) 8. PT. Pharmasolindo (Haemoctine) #HMHI#hemophilia#hmhibanten#hemofiliaindonesia#hemofilia
Mari Sosialisasikan Hemofilia ke Masyarakat Luas
Yuk.. kita Rayakan Hari Hemofilia sedunia dengan mengganti foto profil kalian. Sekalian ikut gabung mensosialisasikan Hemofilia ke masyarakat luas.. Dapatkan frame ini melalui https://rajaframe.com/hari-hemofilia-dunia-2025 Setelah masuk tautan, klik tombol Pilih Foto Silahkan pilih foto terbaik kalian, kemudian tekan tombol Download. Setelah foto terbaik kalian terdownload, silahkan share di sosmed kalian. Jangan lupa copy paste tulisan ini ya : Mari kita Rayakan Hari Hemofilia sedunia dengan mengganti foto profil anda. Untuk info jelas tentang Hemofilia bisa klik https://hemofilia.or.id.Dapatkan frame ini melalui https://rajaframe.com/hari-hemofilia-dunia-2025#RajaFrame #hari-hemofilia-dunia-2025
KONAS VII HMHI 2024 Pekanbaru Riau, 13-14 Juli 2024
Alhamdulillah rangkaian acara KONAS VII HMHI 2024 di Pekanbaru Riau telah dilaksanakan pada hari Sabtu 13 Juli 2024 dan Minggu 14 Juli 2024 di Hotel Pangeran Pekanbaru. Selamat kepada Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) yang terpilih secara Aklamasi menjadi Ketua HMHI Periode 2024 – 2027. Sampai berjumpa di KONAS VIII Banjarmasin 2027. Kami Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengucapkan terima kasih kepada : Pemerintah Provinsi RiauWFH (World Federation Hemophilia)HMHI RiauBapelkesSemua Pembicara & ModeratorMitra FarmasiAdoramaPasien & KeluargaHMHI Sumatera UtaraHMHI Sulawesi SelatanHMHI YogyakartaHMHI Sumatera SelatanHMHI Sulawesi UtaraHMHI Jawa TimurHMHI Jawa BaratHMHI GorontaloHMHI BantenHMHI AcehHMHI BaliHMHI Kalimantan TimurHMHI Kalimantan SelatanHMHI Kalimantan BaratHMHI Sumatera BaratHMHI JambiHMHI Nusa Tenggara BaratHMHI LampungHMHI DKI JakartaHMHI Jawa Tengah #hemofilia#hemofiliaindonesia#hemophilia#konas7hmhi
Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) Terpilih Sebagai Ketua HMHI Periode 2024 – 2027
Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K), terpilih secara aklamasi menjadi ketua umum HMHI periode 2024 – 2027 pada Kongren Nasional 7 HMHI di Pekanbaru Riau 13 – 14 Juli 2024. InsyaAllah kita semua akan support dan membantu memajukan HMHI.…#konashmhi#hmhi#konashmhi7#hemophilia#hemofilia
HMHI Mengikuti WFH World Congress 2024 di Madrid (Spanyol)
Setiap WFH World Congress, Indonesia selalu berkesempatan mengirim 2 orang perwakilan dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dengan biaya perjalanan dan akomodasi yang disediakan dari WFH. 1 orang pengurus dari kalangan medis dan 1 orang pengurus lagi yang merupakan perwakilan dari pemuda hemofilia dengan persyaratan yang lumayan ketat.…Di kongres kali ini, HMHI mengutuskan dr. Fitri Primacakti, SpA(K) dan Alvi Syahri, S.Kom (Hemofilia A). Mereka berdua mewakili Indonesia secara resmi dengan mengikuti 3 acara wajib, yaitu Global National Member of Organization Training, rapat umum negara anggota WFH (General Assembly) dan acara kongresnya.…Saat ini mereka sedang menghadiri hari terakhir kongres. Nanti setelah mereka pulang, kita tunggu yuk cerita tentang perjalanan mereka yang sarat dengan informasi dan ilmu.. …#wfh#wfhworldcongress
Keberhasilan Indonesia dalam menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK)
Laporan dari World Congress Hemophilia, Madrid – Spanyol…Hari ini adalah hari terakhir acara kongres internasional hemofilia, 24 April 2024. Di hari ketiga ini, Alhamdulillah DR. Dr. @novieameliachozie , SpA(K) telah berhasil menyampaikan kepada dunia mengenai perjuangan dan keberhasilan Indonesia dalam menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) yang telah di sah kan oleh Menteri Kesehatan RI tahun 2021 lalu. PNPK merupakan adalah sebuah pedoman pelayanan dan pengobatan yang berlaku secara nasional, sehingga dengan adanya PNPK ini tatalaksana pengobatan Hemofilia di Indonesia bisa seragam. Didalam presentasinya, Dr Novie juga menjelaskan secara terinci tentang perjuangan Indonesia agar PNPK bisa dilaksanakan, melalui advokasi mengenai pembiayaan dan formularium nasional serta tantangan kedepannya yang harus tetap kita lakukan untuk memberikan perawatan yang layak untuk hemofilia di tanah air.…#wfh#wfhworldcongress2024