Yuk Kenali Hemofilia Sejak Dini (Video Download)
Hemofilia adalah kelainan pembekuan darah yang bersifat genetik, di mana perdarahan bisa berlangsung lebih lama dari biasanya. Hemofilia bukan penyakit menular, namun penting untuk dikenali dan ditangani sejak dini agar komplikasi serius dapat dicegah.Tanda-tanda awal hemofilia dapat muncul sejak masa kanak-kanak, seperti mudah memar, perdarahan yang sulit berhenti, serta nyeri atau bengkak pada sendi tanpa sebab yang jelas. Dengan diagnosis dan perawatan yang tepat, penyandang hemofilia tetap dapat hidup aktif dan memiliki kualitas hidup yang baik. Video ini merupakan hasil kolaborasi Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF)untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia di Indonesia. — Kenali lebih awal, tangani lebih baik. Yuk, bantu kami menyebarkan video ini dengan mengunduh dan membagikannya melalui media sosial kalian, agar kita bisa menjangkau dan menemukan teman-teman dengan hemofilia yang belum terdiagnosis. Buat yang ingin download video ini bisa klik tautan ini ya : https://drive.google.com/file/d/1j2-FURq4YgIWQ0xoIj0MeMHA_KXKIvTr/view?usp=sharing Bantu sebar video ini ya, supaya makin banyak orang Indonesia tau tentang Hemofilia. #hemofilia #hemofiliaindonesia #hmhi
In-Depth Training Rehabilitasi Medik Pada Pasien Hemofilia
Pada Tanggal 14 – 15 November 2025 ini, RSCM – Departemen Kedokteran Fisik & Rehabilitasi yang bekerjasama dengan Perhimpunan Hematologi & Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF) mengadakan acara In-Depth Training Rehabilitasi Medik Pada Pasien Hemofilia. Tujuan utama dari acara ini adalah :– Meningkatkan kemampuan tatalaksana khususnya di bidang rehablitasi medik pada hemofilia di Indonesia – Meningkatkan kewaspadaan/awareness dan memberikan pengetahuan tentang hemofilia untuk spesialis kedokteran fisik dan rehabilitasi medik & fisioterapis Untuk itu kami ucapkan banyak terima kasih kepada narasumber : – Prof. Dr. dr. Angela B.M. Tulaar, Sp.KFR, MS(K)– Dr.dr. Rizky Kusuma Wardhani, SpKFR, Ped(K)– dr. Fitri Anestherita SpKFR, MSK)– dr. Anindira Rustandi, SpKFR– Dr. dr, Lugyanti Sukrisman, SpPD-KHOM– Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Subsp.H.O– dr. Fitri Primacakti, SpA(K), Subsp.H.O– dr.Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM
Forum Group Discussion HMHI
Forum Group Discussion HMHI akan dilaksanakan pada hari Jumat – Minggu, 22-24 Agustus 2025 di Hotel RA Suite Jakarta Selatan. Berikut rundown acaranya : Klik disini untuk download PDF file.
Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia
Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia resmi disahkan melalui Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor HK.01.07/MENKES/243/2021 pada tanggal 5 Februari 2021, dan mulai berlaku efektif sejak tanggal yang sama . Dokumen ini merupakan hasil kolaborasi antara Kementerian Kesehatan, organisasi profesi seperti Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), dan stakeholder terkait, termasuk Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), sebagai representasi komunitas pasien hemofilia . PNPK Hemofilia disusun untuk memberikan acuan resmi bagi tenaga kesehatan—khususnya dokter dalam pengambilan keputusan klinis—dengan tujuan menjaga mutu standar pelayanan, keselamatan pasien, dan keseragaman penanganan hemofilia di seluruh fasilitas kesehatan di Indonesia. Dokumen ini juga dijadikan dasar dalam penyusunan Standar Prosedur Operasional (SPO) di fasilitas pelayanan kesehatan, serta menjadi rujukan dalam kegiatan pengawasan dan pembinaan oleh Kementerian Kesehatan bersama organisasi profesi . Untuk membaca isi lebih detail PNPK ini dapat mengunduh file disini : Download PNPK
Workshop Hemophilia Tanah Papua
Akhir minggu ini, Persatuan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia bersama Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengadakan Workshop Hemophilia di Tanah Papua. Pada tanggal 26 Juli 2025 yang bertempat di RS Dian Harapan, Jayapura. Kegiatan pertama yang dilakukan adalah beraudiensi dengan pihak Dinas Kesehatan, BPJS dan Direktur RS Dian Harapan. Semoga terselenggaranya acara yang didukung oleh NovoNordisk Hemophilia Foundation, teman teman di Tanah Papua akan mendapat perawatan yang lebih baik lagi dan mulai ditemukan teman teman hemofilia yang saat ini belum terdiagnosis.Serangkaian kegiatan yang diadakan berkat kerjasama antara Persatuan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Himpunan Masyarakat Hemophilia Indonesia (HMHI), RS Dian Harapan – Jayapura dan NovoNordisk Hemophilia Foundation. Seperti 3 kegiatan sebelumnya, kami melakukan beberapa workshop dan kuliah untuk :- Dokter Umum- Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Anak- Dokter Spesialis Ilmu Penyakit Dalam- Dokter Spesialis Patologi Klinik- Dokter Spesialis Rehabilitasi Medik- Perawat- Pasien dan keluargaSemoga dengan terselenggaranya acara ini dapat meningkatkan perawatan dan pengobatan di Tanah Papua. Dan setelah hari ini telah terdiagnosa 12 pasien hemofilia, harapannya dikemudian hari akan ditemukan dan terdiagnosa teman-teman hemofilia lainnya sehingga mereka dapat merasakan pengobatan yang layak juga dan terhindar dari kecacatan permanen bahkan kematian usia dini. Terima kasih kami ucapkan kepada seluruh narasumber dan panitia yang telah meluangkan waktunya sehingga acara ini dapat berlangsung dengan baik:- Prof. dr. Rahajuningsih D. Setiabudy, SpPK(K), DSc.- Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K)- dr. Fitri Primacakti SpA(K)- Dr. dr. Rizky Kusuma Wardhani, Sp.KFR(K)- dr. Imanuel Yulius Malino, M.Sc, Sp.A, Subsp. HO(K)- dr. Henny Rumaropen SpPD- dr. Ime Fransiska Adidharma, Sp.PK(K)- dr. Heidi Jolanda Pattipawae, Sp.KFR- dr. Naura Anindya Candini- dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM- Ns. Lestari, S.Kep.- Hannem Rizky Haryono- Novi Riandini S.Kom.- Seluruh panitia Jakarta dan Tanah Papua yang terlibat#hemofilia#hemofiliapapua#hemofiliaindonesia#hmhi#hmhigoestopapua#hemophilia
HMHI dan FKUI: Self-Infusion Workshop, 11 Mei 2025
Jakarta, 11 April 2025 Pada hari minggu lalu tepat tanggal 11 April 2025 telah diselenggarakan Self Infusion Workshop (Pelatihan Suntik Mandiri) yang bertempat di Aula Kiara RSCM dengan acara yang dihadiri para orang tua dan pasien hemofilia dari Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM Kiara. Selain pelatihan, acara ini juga diisi dengan pembahasan mengenai : 1. Profilaksis vs On-demandPembicara : dr. Muhammad Rahimi Bahar, Sp.A2. Penanganan kasus sehari-hariPembicara : dr. Purnamasari Natsir Putri, SpA3. Registri Pasien HemofiliaPembicara : Novi Riandi, S.Kom4. Hal-hal yang perlu dipersiapkan dalam self-infusionPembicara: Ns. Lestari, S.KepDengan didampingi para Panelis, Dr.dr.Novie A. Chozie, SpA(K) & dr. Fitri Primacakti, SpA(K). Semoga dengan terselenggaranya acara ini dapat membekali adik adik hemofilia dan para orang tua dapat hidup dengan hemofilia lebih mandiri sehingga penanganan awal saat perdarahan dapat segera dilakukan secara cepat dan tepat.. Hemofilia.. Sehat, Kuat, Hebat
HMHI dan NNHF: Kegiatan Edukasi Hemofilia untuk Tenaga Medis, Paramedic, dan Pasien – Padang 2-3 Mei 2025
Padang, 2 – 3 Mei 2025 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation kembali melakukan serangkaian kegiatan edukasi untuk tenaga medis, paramedic, pasien hemofilia beserta keluarga. Kali ini acara kami lakukan di Provinsi Sumatera Barat yang bertempat di RS M Djamil, Padang dan bekerjasama dengan Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dan RS Dr M. Djamil, Padang yang ini diisi dengan acara :• Casebased Workshop Ilmu Kesehatan Anak• Workshop Rehabilitasi Medik• Workshop Perawat• Casebased Workshop Ilmu Penyakit Dalam• Casebased Patologi Klinik • Workshop Self Infusion (untuk keluarga dan pasien Hemofilia) Hari Pertama : 2 Mei 2025Dihari pertama ini, kegiatan kami awali beraudiensi dengan :– Direktur RS M Djamil– Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sumatera Barat– BPJS Provinsi Sumatera Barat Hari Kedua : 3 Mei 2025Lalu pada hari kedua, acara Workshop Decentralize Basic Hemophilia Care and Diagnosis to Four Regions in Indonesia, yang bertema “Understanding Hemophilia : From Basic to Clinical Practice” pun kami mulai di Aula Departmen Ilmu Penyakit Dalam – RS Dr. M. Djamil, Padang. Yang dilanjuti dengan 3 acara pelatihan : 1. Workshop Rehabilitasi MedikDiisi dengan kuliah untuk dokter spesialis Rehabilitasi Medik dan Fisioterapis yang membahas :• Prinsip diagnosis dan tata laksana masalah muskuloskeletal pada hemofilia Oleh : Prof. Dr. dr. Angela Bibiana Tulaar, SpKFR(K) • Hands on pemeriksaan HJHS Oleh : dr. Rizky Kusuma Wardhani, SpKFR(K)• Moderator : dr. Riri Prima Yolanda, Sp.KFR 2. Casebased Workshop• Diagnosis & tata laksana hemofilia pada anakOleh : Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) • Case interactive discussionOleh : dr. Fitri Primacakti, SpA(K) • Moderator : dr. Amirah Z. I., SpA(K) 3. Workshop Perawat : Peran perawat dalam tata laksana hemofilia Oleh : Ns. Lestari, S.Kep Hari Ketiga : 4 Mei 2025Pada hari terakhir ini kami pun mengisi tiga buah acara pelatihan, yaitu : 1. Home Treatment• Langkah awal penanganan hemofilia Oleh : Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K)• Penayangan Video Self Infusion • Hal-hal yang perlu dipersiapkan dalam self-infusion Oleh : Ns. Lestari, S.Kep • Registri : Bagian penting dari home treatment Oleh : Novi Riandini, Skom • Pelatihan – Suntik MandiriOleh : – Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) – Ns. Lestari, S.Kep 2. Casebased Workshop • Diagnosis & tata laksana hemofilia pada dewasa Oleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM• Case interactive discussion Oleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOMOleh : dr. Findy Prasetyawaty, SpPD-KHOM 3. Workshop Patologi Klinik• Pemeriksaan Factor Assay (FVIII dan FIX)Oleh : Prof. Rahajuningsih Dharma, dr. SpPK(K), DSc, FACT• Demonstrasi dan Hands On Pemeriksaan Factor Assay (FVIII dan FIX)Oleh : Ibu Noni & Bapak Kevin Terima kasih Sumater Barat.. Terima kasih NNHF, PHTDI, HMHI Pusat, HMHI Cabang Sumatera Barat, RSUP Dr M. Djamil, DINKES Prov. Sumbar, BPJS Kota Padang untuk semua kerja sama yang telah diberikan hingga acara Workshop Decentralize Basic Hemophilia Care and Diagnosis to Four Regions in Indonesia : Understanding Hemophiliac from Basic to Clinical Practice dapat terlaksana dengan baik.Semoga pelayanan dan pengobatan hemofilia di Provinsi Sumatera Barat menjadi lebih baik. Terima kasih untuk semua perhatian, kerjasama, ilmu, waktu dan jerih payahnya.. untuk semua panitia dibalik maupun dibelakang layar.. • Prof. dr. Rahajuningsih D. Setiabudy, SpPK DSc @rahaju126• Prof Dr. dr. Angela B.M. Tulaar, SpKFR (K)• Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) • dr. Fitri Primaçakti, SpA(K) • dr. Findy Prasetyawati, Sp.PD-KHOM• dr. Amirah Zatil Izzah, SpA(K) • dr. Ade N, SpA(K) • Hannem Riski • dr. Naura A.C • Anissa Safitri • Mahdi Yaniswal • dan Staf Medis dan Paramedis di RSUP M. Djamil yang tidak dapat kami sebutkan satu persatu Tanpa kalian, acara ini tidak akan sukses.. #hemofilia #Hemophilia #hemofiliasumbar #hmhigoestosumbar #HMHI #sesiedukasi
HMHI Sumatera Barat Diagnosis Hemofilia
Untuk teman2 di Sumatra Barat.. Bila ada adik, kakak, atau keluarga/kerabat dari sisi Ibu lainnya atau bahkan diri kamu sendiri, memerlukan pemeriksaan kadar Faktor VIII atau Faktor IX bisa ikut diacara ini ini yaa.. … Hari/Tanggal : Minggu 4 Mei 2025 Tempat : RS M. Djamil … Pemeriksaan gratis yaa… Dan yang berminat, WAJIB DAFTAR ke nomor yang tertera pada photo diatas. … Hemofilia… Sehat, Kuat dan Hebat! … #Hemophilia #hemofilia #HMHI #ceklab #cekkadarfaktor #sumaterabarat #sumbar #padang
HMHI Jawa Timur Membagikan Bunga ke 5 Kota Dalam Merayakan Hemofilia Day 2025
Kegiatan Hemofilia Day 2025 ini berbentuk bagi-bagi bunga kepada pengunjung serta petugas Rumah sakit. Kami, HMHI Jatim membagikan bunga secara serentak pada tanggal 17 april 2025 di 5 kota Jawa TImur yaitu : Surabaya, Malang, Kediri, Madiun, dan Lumajang. Di Surabaya kami membagikan bunga di RSUD, Dr Soetomo Surabaya, RSUD, dr. M. SOEWANDHI Surabaya, RS Universitas Airlangga, RS Husada Utama, serta kami juga memberikan bunga kepada perwakilan pimpinan BPJS kesehatan Surabaya di Kantor cabang surabaya. Harapan kami untuk kegiatan bagi-bagi bunga ini agar mempererat tali silaturahmi terhadap instansi terkait pelayanan Hemofilia di Jawa Timur, serta juga menyebarkan informasi kepada pengunjung Rumah Sakit dengan membagikan merchandise berupa kipas yang berisi “penanganan pertama bagi pasien hemofilia (RICE)”. #HMHI#hemophilia#hmhijatim#hemofiliaindonesia#hemofilia
HMHI Banten Merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2025
Telah dilaksanakan kegiatan World Hemophilia Day (WHD 2025), pada : Hari : Minggu, 20 April 2025 Waktu : 09.00 -13.00 WIB Lokasi : Auditorium RSUD Kab. Tangerang Kegiatan tersebut berjalan sukses dan lancar dengan dihadiri oleh 200 orang peserta penyandang hemofilia juga pendamping (Tangerang Raya, Serang, Pandeglang, Lebak), 7 orang tamu undangan, dan 4 mitra obat. Kegiatan tersebut berisi tentang : 1. Edukasi awam, dengan materi – Pelayanan Hemofilia di Banten ( Dr. dr. Rini Purnamasari, Sp. A ) – Perawatan Gigi pada Anak Hemofilia (Drg. Helly Helyani) – Mind Fullnes : Perhatian penuh pada sikap hidup dan pola pikir Positif- kunci membangun ketahanan mental bagi penyandang Hemofilia (Ibu Tri puspitarini, M.Psi, Psikolog) 2. Self Infussion oleh hemofers anak dan orang tua (Andika, ghea, mmah Marcel) 3. Dongeng anak oleh pendongeng Ka Awam Prakoso 4. Halal bi Halal dan silaturrahmi seluruh anggota HMHI Banten, pendukung acara, dan tamu undangan Adapun tamu undangan yang hadir pada kegiatan tersebut adalah : 1. Ibu Intan Nurul Hikmah, SE (Wakil Bupati Kabupaten Tangerang) 2. dr. Respina (Kadinkes Kabupaten Tangerang) 3. dr. Endang Widyastiwi, M. KES (Dirut RSUD Kabupaten Tangerang) 4. dr. H. Moch. Rifki, MS, Sp.B, MARS (Ketua IDI Tangerang) 5. dr. Arif Budiman, Sp.A (Ketua IDAI Banten) 6. dr. Yuli Amuntiarin, Sp.A (RSUD Pakuhaji) 7. dr. Indah Dina Maritha, Sp.A (RSUP Sitanala) Acara ini berlangsung atas support dan dukungan pihak-pihak terkait, yaitu: 1. Wakil Bupati Kabupaten Tangerang 2. IDAI Banten 3. RSUD Kabuputen Tangerang 4. HMHI Banten 5. PT. Dipa Pharmalab Intersains (Koate) 6. PT. Dexa Medica (Beriate) 7. PT. Satya Abadi Pharma (Octanate) 8. PT. Pharmasolindo (Haemoctine) #HMHI#hemophilia#hmhibanten#hemofiliaindonesia#hemofilia