Edit Template

Hemofilia Indonesia

Menu

Author: daru

Pentingnya Pengenalan Gejala Perdarahan Sebagai Langkah Awal Diagnosis.

Pesan Penting Hari Hemofilia Sedunia 2026: Diagnosis, First Step To Care Jakarta, April 2026 – Dalam rangka memperingati hari Hemofilia Sedunia 2026 setiap tanggal 17 April, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan The World Federation of Hemophilia (WFH) mengajak masyarakat untuk memahami pentingnya deteksi dini hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya termasuk von Willebrand Disease sebagai langkah awal tata laksana penyakit tersebut. Mengusung tema “Diagnosis: First step to care”, World Federation of Hemophilia memiliki keyakinan bahwa peningkatan laju diagnosis kelainan perdarahan dapat mendorong pengobatan yang lebih optimal guna meningkatkan kualitas hidup dalam jangka panjang. “Diagnosis yang akurat merupakan pintu gerbang menuju pelayanan dan pengobatan bagi orang dengan gangguan perdarahan. Namun, di dunia, berbagai hambatan masih memperlambat bahkan menghalangi proses diagnosis sehingga angka diagnosis tetap sangat rendah. Pada tanggal 17 April, saya mengajak komunitas global untuk bersatu memperjuangkan penguatan kapasitas diagnosis di seluruh dunia—karena tanpa diagnosis tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan tidak akan ada kemajuan,” ujar Cesar Garrido, Presiden WFH. Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah yang terjadi akibat kekurangan faktor VIII pada hemofilia A dan kekurangan faktor IX pada hemofilia B. Gejala khas yang sering muncul adalah lebam-lebam, pembengkakan sendi yang disertai nyeri dan gangguan gerak, perdarahan sulit berhenti pada organ lain seperti mimisan, gusi berdarah hingga perdarahan setelah tindakan medis seperti cabut gigi atau sunat. Jika abai terhadap gejala yang mungkin muncul, diagnosis hemofilia sering kali terluput. Selain gejala yang telah disebutkan, diagnosis hemofilia perlu dicurigai pada anak lelaki dengan anggota keluarga lelaki yang mempunyai gejala yang sama. Diagnosis hemofilia dimulai dengan pengenalan gejala perdarahan, diikuti pemeriksaan sederhana seperti darah tepi lengkap dan activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di rumah sakit. Konfirmasi kelainan hemofilia dilakukan melalui pmeriksakan kadar faktor VIII dan kadar faktor IX di rumah sakit yang mempunyai fasilitas memadai. Gambar 1. Hemofilia – Derajat keparahan, tanda dan gejala, serta penelusuran riwayat keluarga. WFH memperkirakan bahwa sekitar 3/4 populasi dunia dengan hemofilia belum terdiagnosis, bahkan proporsi tersebut lebih besar pada kelainan perdarahan lainnya. Hingga tahun 2025, sebanyak 3801 pasien hemofilia sudah terdiagnosis di Indonesia. Jika dibandingkan dengan jumlah pasien yang diprediksi mengalami hemofilia, hanya 1 dari 10 pasien hemofilia yang terdiagnosis di Indonesia. Walaupun jumlah pasien yang teregistrasi saat ini mengalami peningkatan dari tahun sebelumnya, langkah deteksi dini masih menjadi tugas bersama. Adapun kendala yang menyebabkan rendahnya laju deteksi dini hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya di Indonesia adalah rendahnya kesadaran dan wawasan masyarakat. “Indonesia masih memiliki keterbatasan dalam aspek fasilitas laboratorium, terutama persebarannya. Hanya 11 provinsi yang dapat memeriksakan kadar faktor pembekuan darah untuk menkonfirmasi diagnosis hemofilia. Konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga baru tersedia di 26/38 provinsi untuk pasien anak-anak dan 33/38 provinsi untuk pasien dewasa. Tentu kondisi ini tidak sebanding dengan perkiraan jumlah pasien yang tersebar di Indonesia,” Jelas Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Belum lagi kondisi Indonesia yang merupakan negara kepulauan membuat terhambatnya akses fasilitas kesehatan di beberapa wilayah. Jika laju diagnosis hemofilia tetap rendah, hal yang ditakutkan adalah dampak jangka panjang terhadap status fungsional dan kualitas hidup seseorang secara signifikan. Gambar 2. Persebaran pasien hemofilia di Indonesia per tahun 2025. Langkah kecil HMHI menuju perubahan besar dalam diagnosis hemofilia. Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) sebagai organisasi hemofilia Indonesia yang juga merupakan anggota representatif WFH merayakan World Hemophilia Day 2026 melalui kampanye dengan “menyalakan” beberapa ikon atau penanda kota Jakarta yaitu Monumen Nasional (Monas) dan Bundaran Hotel Indonesia (HI), dengan warna merah saat hari hemofilia sedunia tanggal 17 April 2026. Hal ini merupakan bentuk realisasi upaya meningkatkan kesadaran masyarakat akan hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya. Untuk informasi lebih lanjut terkait hemofilia dan kegiatan lainnya dari HMHI, silahkan hubungi email atau kunjungi media sosial berikut. Email: info@hemofilia.or.id Instagram: @indonesian_hemophilia_society Facebook: Hemofilia Indonesia Youtube: Hemofilia Indonesia Website: hemofilia.or.id Referensi:t World hemophilia day 2026. Canada: World Federation of Hemophilia; 2026 [cited April 2026]. Available from: https://wfh.org/wp-content/uploads/2025/11/WHD2026-press-release-EN.pdf Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Poster informasi tentang hemofilia. Jakarta: HMHI; [cited Apr 2026]. Available from: https://hemofilia.or.id/informasi/panduan-untuk-pasien-keluarga/ PNPK Tata Laksana Hemofilia. Jakarta: Kementerian Kesehatan RI; 2021.

Kita MERAHkan Monas & Tugu Selamat Datang di Jakarta – Hari Hemofilia Sedunia

Yuhuuu.. Dalam rangka Perayaan Hari Hemofilia Sedunia, kita mau merahkan salah satu ikon Indonesia yaitu Monas dan Monumen Selamat Datang, Jakarta .…Kalau Monas akan dimerahkan dari tanggal 14 – 20 April 2026.Sedangkan Monumen Selamat Datang akan dimerahkan dari tanggal 15 – 21 April 2026. Dan pemasangan Iklan Layanan Masyarakat berdurasi setiap 15 detik di Bunderan HI pada tanggal 17 April 2026 dari jam 06.00 – 00.00.…Yuk pada photo² yukk… unggah disosmed kamu yaa.. biar banyak yang lebih mengenal Hemofilia..…Kalau mau janjian Photo bareng bisa kumpul di Monas tanggal 15 April 2026 pukul 18.30 WIB yaa.. Jangan telat yaaa…Bisa masuk ke area Monas melalui gerbang yang terletak disamping gerbang masuk Stasiun Gambir yaa..Dress code : Putih…Seseruan yuuukkk..…#whd2026#hmhi #hemophilia #hemofilia#lightitupred

Frame Hari Hemofilia Sedunia 2026

Hi semua..Seperti tahun tahun sebelumnya.. kita pasang frame Hari Hemofilia sedunia yukkk..Bisa klik link dibawah ini yaa.. https://twb.nz/indonesiawhd2026 #WHD2026 #LightItUpRed #hemofilia #hemophilia #hmhi

Yuk Kenali Hemofilia Sejak Dini (Video Download)

Hemofilia adalah kelainan pembekuan darah yang bersifat genetik, di mana perdarahan bisa berlangsung lebih lama dari biasanya. Hemofilia bukan penyakit menular, namun penting untuk dikenali dan ditangani sejak dini agar komplikasi serius dapat dicegah.Tanda-tanda awal hemofilia dapat muncul sejak masa kanak-kanak, seperti mudah memar, perdarahan yang sulit berhenti, serta nyeri atau bengkak pada sendi tanpa sebab yang jelas. Dengan diagnosis dan perawatan yang tepat, penyandang hemofilia tetap dapat hidup aktif dan memiliki kualitas hidup yang baik. Video ini merupakan hasil kolaborasi Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), dan Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF)untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia di Indonesia. — Kenali lebih awal, tangani lebih baik. Yuk, bantu kami menyebarkan video ini dengan mengunduh dan membagikannya melalui media sosial kalian, agar kita bisa menjangkau dan menemukan teman-teman dengan hemofilia yang belum terdiagnosis. Buat yang ingin download video ini bisa klik tautan ini ya : https://drive.google.com/file/d/1j2-FURq4YgIWQ0xoIj0MeMHA_KXKIvTr/view?usp=sharing Bantu sebar video ini ya, supaya makin banyak orang Indonesia tau tentang Hemofilia. #hemofilia #hemofiliaindonesia #hmhi

Eightyeight @Kasablanka Office Tower, Lantai 10, Unit E
Jl. Casablanca Kav. 88, Jakarta Selatan 12870 INDONESIA
info@hemofilia.or.id – https://hemofilia.or.id

JELAJAH

Menu
Menu

Media Sosial