Pesan Penting Hari Hemofilia Sedunia 2026: Diagnosis, First Step To Care
Jakarta, April 2026 – Dalam rangka memperingati hari Hemofilia Sedunia 2026 setiap tanggal 17 April, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan The World Federation of Hemophilia (WFH) mengajak masyarakat untuk memahami pentingnya deteksi dini hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya termasuk von Willebrand Disease sebagai langkah awal tata laksana penyakit tersebut. Mengusung tema “Diagnosis: First step to care”, World Federation of Hemophilia memiliki keyakinan bahwa peningkatan laju diagnosis kelainan perdarahan dapat mendorong pengobatan yang lebih optimal guna meningkatkan kualitas hidup dalam jangka panjang. “Diagnosis yang akurat merupakan pintu gerbang menuju pelayanan dan pengobatan bagi orang dengan gangguan perdarahan. Namun, di dunia, berbagai hambatan masih memperlambat bahkan menghalangi proses diagnosis sehingga angka diagnosis tetap sangat rendah. Pada tanggal 17 April, saya mengajak komunitas global untuk bersatu memperjuangkan penguatan kapasitas diagnosis di seluruh dunia—karena tanpa diagnosis tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan tidak akan ada kemajuan,” ujar Cesar Garrido, Presiden WFH.
Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah yang terjadi akibat kekurangan faktor VIII pada hemofilia A dan kekurangan faktor IX pada hemofilia B. Gejala khas yang sering muncul adalah lebam-lebam, pembengkakan sendi yang disertai nyeri dan gangguan gerak, perdarahan sulit berhenti pada organ lain seperti mimisan, gusi berdarah hingga perdarahan setelah tindakan medis seperti cabut gigi atau sunat. Jika abai terhadap gejala yang mungkin muncul, diagnosis hemofilia sering kali terluput. Selain gejala yang telah disebutkan, diagnosis hemofilia perlu dicurigai pada anak lelaki dengan anggota keluarga lelaki yang mempunyai gejala yang sama. Diagnosis hemofilia dimulai dengan pengenalan gejala perdarahan, diikuti pemeriksaan sederhana seperti darah tepi lengkap dan activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di rumah sakit. Konfirmasi kelainan hemofilia dilakukan melalui pmeriksakan kadar faktor VIII dan kadar faktor IX di rumah sakit yang mempunyai fasilitas memadai.
Gambar 1. Hemofilia – Derajat keparahan, tanda dan gejala, serta penelusuran riwayat keluarga.
WFH memperkirakan bahwa sekitar 3/4 populasi dunia dengan hemofilia belum terdiagnosis, bahkan proporsi tersebut lebih besar pada kelainan perdarahan lainnya. Hingga tahun 2025, sebanyak 3801 pasien hemofilia sudah terdiagnosis di Indonesia. Jika dibandingkan dengan jumlah pasien yang diprediksi mengalami hemofilia, hanya 1 dari 10 pasien hemofilia yang terdiagnosis di Indonesia. Walaupun jumlah pasien yang teregistrasi saat ini mengalami peningkatan dari tahun sebelumnya, langkah deteksi dini masih menjadi tugas bersama. Adapun kendala yang menyebabkan rendahnya laju deteksi dini hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya di Indonesia adalah rendahnya kesadaran dan wawasan masyarakat. “Indonesia masih memiliki keterbatasan dalam aspek fasilitas laboratorium, terutama persebarannya. Hanya 11 provinsi yang dapat memeriksakan kadar faktor pembekuan darah untuk menkonfirmasi diagnosis hemofilia. Konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga baru tersedia di 26/38 provinsi untuk pasien anak-anak dan 33/38 provinsi untuk pasien dewasa. Tentu kondisi ini tidak sebanding dengan perkiraan jumlah pasien yang tersebar di Indonesia,” Jelas Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Belum lagi kondisi Indonesia yang merupakan negara kepulauan membuat terhambatnya akses fasilitas kesehatan di beberapa wilayah. Jika laju diagnosis hemofilia tetap rendah, hal yang ditakutkan adalah dampak jangka panjang terhadap status fungsional dan kualitas hidup seseorang secara signifikan.
Gambar 2. Persebaran pasien hemofilia di Indonesia per tahun 2025.
Langkah kecil HMHI menuju perubahan besar dalam diagnosis hemofilia. Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) sebagai organisasi hemofilia Indonesia yang juga merupakan anggota representatif WFH merayakan World Hemophilia Day 2026 melalui kampanye dengan “menyalakan” beberapa ikon atau penanda kota Jakarta yaitu Monumen Nasional (Monas) dan Bundaran Hotel Indonesia (HI), dengan warna merah saat hari hemofilia sedunia tanggal 17 April 2026. Hal ini merupakan bentuk realisasi upaya meningkatkan kesadaran masyarakat akan hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya.
Untuk informasi lebih lanjut terkait hemofilia dan kegiatan lainnya dari HMHI, silahkan hubungi email atau kunjungi media sosial berikut.
Email: info@hemofilia.or.id
Instagram: @indonesian_hemophilia_society
Facebook: Hemofilia Indonesia
Youtube: Hemofilia Indonesia
Website: hemofilia.or.id
Referensi:t
World hemophilia day 2026. Canada: World Federation of Hemophilia; 2026 [cited April 2026]. Available from: https://wfh.org/wp-content/uploads/2025/11/WHD2026-press-release-EN.pdf
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Poster informasi tentang hemofilia. Jakarta: HMHI; [cited Apr 2026]. Available from: https://hemofilia.or.id/informasi/panduan-untuk-pasien-keluarga/
PNPK Tata Laksana Hemofilia. Jakarta: Kementerian Kesehatan RI; 2021.